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ADEFAV perde uma de suas fundadoras. Por Helena Burgés Olmos

A ADEFAV – Centro de Recursos em Deficiência Múltipla, Surdocegueira e Deficiência Visual, localizada no bairro do Ipiranga, na capital paulista, completou 34 anos de existência em outubro passado.

No dia 16 daquele mês, morreu dona Ana Maria de Barros, uma de suas fundadoras, autora do livro “Heldi meu nome”, que conta a história de vida do personagem homônimo, interpretando seus sentimentos, a despeito de carecer de sons e imagens.

A conheci no ano de 1978. No primeiro ano do curso de Psicologia, fui até a Escola Anne Sullivan, de São Caetano do Sul, realizar um estágio e quem me recebeu foi a Ana Maria. Ela era professora e me introduziu no atendimento de surdocegos. Desde então, caminhamos esses anos todos, juntas, na educação dos surdocegos e das pessoas com Deficiência Múltipla.

Ana Maria era uma pessoa boa e solícita, e com uma enorme vontade de ajudar e dar uma condição melhor a tantas crianças que possuíam surdocegueira. Uma das causas dessa deficiência na época foi a rubéola congênita, mães não vacinadas eram contaminadas com o vírus da rubéola nos primeiros meses de gestação. Consequência: bebês sequelados com surdocegueira, problemas cardíacos congênitos, além de muitas outras questões neurológicas. Entenda-se que a surdocegueira é uma deficiência única e não a somatória da surdez mais a cegueira.

A condição dessas crianças é muito peculiar, uma vez que ela é lesada dos sentidos da visão e audição, causando problemas sérios de comunicação. Não recebendo estímulos, a criança não aprende a se comunicar e, assim, se isola. Este desafio foi uma das razões pelas quais Ana Maria se dedicou a esses seres desprovidos desses sentidos e investiu arduamente até o fim de sua vida. Batalhou com todas as suas forças para dar educação de qualidade a essas crianças e, minimamente, conforto aos pais, oferecendo orientações e aprendizado de como lidar com essa deficiência.

Em 1983, ela foi uma das fundadoras da ADEFAV - associação não governamental que, na época, abriu sua sede em São Paulo. A partir daí a entidade não só atende surdocegos como também pessoas com deficiências múltiplas. Tem algumas parcerias com a Secretaria Municipal de Educação de São Paulo, mas fundamentalmente, recebe o suporte técnico de uma grande Fundação dos Estados Unidos, a Perkins School for the BLIND, escola que atendeu, nos idos de 1880, à grande personagem e representante da surdocegueira, Helen Keller.

Foi Ana Maria que buscou essa parceria em 1991. Tinha uma visão futurista. Procurou a Perkins para receber o primeiro curso de capacitação dado por consultores da Fundação e desde aí não paramos de ter essas consultorias, até nos tornarmos também multiplicadores desse conhecimento.

A ADEFAV foi crescendo e, graças à fundação alemã Software AG Stiftung, foi construída uma grande sede instalada no bairro do Ipiranga. Essa fundação também vem nos ajudando a manter nossos serviços. Graças à Ana Maria, a ADEFAV mantém seu atendimento, uma vez que trabalhar com essa população é muito difícil e não se consegue facilmente ajuda para a manutenção. Com sua persistência, ela liderou um grupo de profissionais que se manteve para dar educação a essas pessoas.

Os surdocegos sequelados pela rubéola diminuíram, houve uma grande campanha de vacinação e essa síndrome foi controlada, mas apareceram os bebês prematuros, os bebês com síndromes raras e os bebês com a síndrome de W. Hoffman. Já os surdocegos pós-linguísticos têm surgido em grande quantidade. A síndrome de Usher é uma deficiência genética que acomete pessoas que podem nascer com surdez e depois de um tempo perdem a visão, ou vice-versa. Sendo assim, é uma pessoa que precisa ser reabilitada na forma de se comunicar e na parte mais importante que é a área emocional: essa pessoa precisa se aceitar com essa nova identidade, assim como aprender a se comunicar por Libras Tátil ou Braille.

Era com essa população que Ana Maria gostava de atuar, via potencial nas pessoas que procuravam a ADEFAV para pedirem ajuda. Novamente coloca suas ideias e estratégias para dar a esses adultos qualidade de vida e conforto para aceitarem essa nova identidade. Foi pensando nisso que trouxe a ceramista Vera Luz Almeida da Silva que, através das mãos dos surdocegos, faz poesias. Como, por exemplo, a aluna Shirley, que das mãos que precisam falar, manuseia o pedaço de argila e faz Nossas Senhoras, como mostra a foto.

Ana Maria conseguia essas coisas. Com sua partida, de seus olhos brilhantes e cheios de energia... a  ADEFAV fica, mas não será igual sem ela.

*Helena Burgés Olmos é Psicóloga e uma das fundadoras da Adefav, junto com Ana Maria de Barros.

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