21 de março: Dia Internacional da Síndrome de Down

Bernado filho de Cristiane Zamari Diogo
Arquivo Pessoal
* Por Cristiane Zamari Diogo (Cris Zamari)
Para quem ainda não sabe, essa data foi escolhida pelo fato das pessoas com síndrome de Down terem um cromossomo a mais no par n.21, daí a trissomia (03) do cromossomo 21. Coisas importantes que aprendi convivendo com meu filho, e com outras pessoas com sd, que gostaria de compartilhar:
1. Pessoas com síndrome de Down não são anjos que vieram à Terra, nem mais ou menos especiais que os demais seres humanos. São pessoas. São seres humanos, com algumas características relacionadas a este cromossomo extra.
2. A alteração ou acidente genético causador da síndrome de Down ocorre no momento da concepção, e a faixa etária prevista com maior incidência em pessoas com óvulos mais velhos caiu por terra, e eu e mais inúmeras mulheres que engravidaram ainda jovens somos a prova disso.
3. Sabe-se que a síndrome de Down estatisticamente acontece 1 vez em cada 900 nascimentos.
4. Esse cromossomo a mais pode vir atrelado a determinadas características, físicas, cognitivas, e também a algumas comorbidades cardíacas, respiratórias, medulares, daí a importância de procurar profissionais qualificados na área da saúde que atenda a essas especificidades, mas isso não é uma regra para todos que nascem com a síndrome, muitos nascem plenamente saudáveis.
5. Pessoas com síndrome de Down são diferentes entre si, inteligentes, capazes, e não podem e nem devem ser subestimadas, privadas de nada, tampouco superprotegidas.
6. Pessoas com síndrome de Down nascem com os mesmos direitos e garantias constitucionais fundamentais de todo o cidadão, como o direito à vida com dignidade.
7. As frases culturalmente cultivadas como “todo down é muito carinhoso”, ou o inverso “todo down é agressivo” devem ser definitivamente abolidas. Qualquer pessoa “será” e “agirá” de determinada maneira conforme a atenção, educação e o amor que receber, ou a falta destes, bem como o ambiente que conviver. E isso não será diferente com as pessoas com sd.
8. Pessoas com sd são iguais a todos quanto aos sentimentos, desejos, predileções, hobby, inseguranças, humor, gostos, sonhos. Eles sentem como todos, apenas precisam ser orientados em algumas situações quanto à forma e o momento de manifestarem suas vontades.
9. Pessoas com sd são seres únicos, muitas vezes precisarão de um tempo maior do que outras pessoas para assimilarem alguns conceitos, mas isso não significa que não vão aprender.
10. Quanto mais oportunidades forem dadas desde o nascimento às pessoas com sd, mais cedo irão descobrir e desenvolver suas potencialidades e ter uma vida autônoma.
11. Os pais das pessoas com sd devem lembrar todos os dias que não serão eternos, assumindo a responsabilidade de educar seus filhos e a sociedade para que um dia sejam porta-vozes dos próprios direitos e protagonistas da própria vida. Jamais devem desistir de ensinar e executar tarefas no lugar dos filhos. Persistência e flexibilidade são muito importantes na vida diária.
12. E por fim, especificamente relacionado ao meu filho Bernardo, este certamente veio muito mais para me ensinar a refletir sobre a vida, a humanidade e os valores, do que aprender comigo.
· Cristiane Zamari Diogo(Cris Zamari), mãe do Bernardo – com Síndrome de Down é Coordenadora de Defesa de Políticas para
Pessoas com Deficiência na Prefeitura Municipal de Santos/SP e Presidente da Comissão de Direitos Humanos da OAB Santos/SP. No Instagram @criszamari e no Facebook @Cristiane Zamari Diogo
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