O aniversário foi comemorado em 4 de abril, com a reinauguração do prédio do serviço Socioassistencial na Vila Clementino, na capital paulista, uma continuidade da trajetória de trabalho na promoção do diagnóstico, prevenção e inclusão da pessoa com deficiência intelectual.
Planos não faltam para a entidade, de acordo com a superintendente Aracélia Lúcia Costa: “Neste momento iniciamos a construção do nosso próximo ciclo estratégico e temos algumas diretrizes que estão nos norteando. Dentre elas, destacamos a contínua descentralização dos nossos serviços na tentativa de estar mais perto das pessoas que precisam do nosso apoio”, explica.
A instituição pretende ampliar o diagnóstico preventivo de doenças que podem levar à deficiência intelectual e oferecer um atendimento integral e integrado em diagnóstico, orientação e acompanhamento, visando a plena inclusão social. Para desenvolver todo esse trabalho, Aracélia diz que é preciso manter a organização financeiramente sustentável, aprimorar o processo de governança corporativa e avançar nas avaliações de impacto dos serviços e programas.
A APAE de São Paulo possui hoje 13 pontos de atendimento da cidade, sendo 3 unidades e 10 núcleos descentralizados nas regiões mais vulneráveis. Só a sede, na Vila Clementino, tem mais de 7.200 m², contando com um laboratório de ponta, dois ambulatórios – um para atendimento das crianças provenientes do Teste do Pezinho e outro para diagnósticos da deficiência intelectual –entre outras instalações, incluindo piscina e quadras poliesportivas.
Em 2106, por exemplo, foram atendidas 16.625 pessoas, ou por procura espontânea ou por meio de encaminhamentos das Unidades Básicas de Saúde (UBS). A entidade atua desde o nascimento com diversos serviços como Laboratórios de Triagem Neonatal (Teste do Pezinho), Divina Dieta, Ambulatório de Diagnóstico, Estimulação e Habilitação, Qualificação e Inclusão Profissional, Socioeducação e Envelhecimento.
“Conta ainda com o Serviço de Defesa e Garantia de Direitos, que tem como objetivo garantir os direitos básicos e essenciais da pessoa com deficiência intelectual e informar a sociedade de que eles são cidadãos com direitos iguais a todos”, afirma Aracélia. Para fortalecer a pesquisa e capacitação dos profissionais das áreas de Saúde e Educação, o Instituto de Ensino e Pesquisa oferece diversas atividades como cursos, pós-graduação e estudos sobre o tema.
Um dos grandes marcos da instituição foi a implantação do Teste do Pezinho, em 1976, contribuindo fortemente para torná-lo uma política pública no país, o que ocorreu por meio da Portaria Nº 822/GM, de 6 de junho de 2001, garantindo que todo recém-nascido tenha o direito de realizá-lo. Na rede pública de Saúde, atualmente é realizado o Teste Básico, que identifica até seis doenças: fenilcetonúria, hipotireoidismo congênito, fibrose cística, anemia falciforme e demais hemoglobinopatias, deficiência de biotinidase e hiperplasia adrenal congênita.
“O Laboratório da APAE de São Paulo, oferece, além do Teste do Pezinho Básico, o Teste MAIS e o Teste SUPER, que juntos identificam até 48 patologias. Em 2016, também foi incorporada a triagem para Imunodeficiências Combinadas Graves (SCID) e Agamaglobulinemia (AGAMA), doenças genéticas do sistema de defesa, somando a possibilidade de detecção de 50 doenças. Hoje, somos um Serviço de Referência em Triagem Neonatal credenciado pelo Ministério da Saúde e responsáveis pela triagem de 77 % das crianças nascidas na capital paulista e 64 % das crianças do Estado”, conta a superintendente.
Além de realizar o diagnóstico, a instituição tem como objetivo promover a melhora da qualidade de vida das pessoas com doenças metabólicas identificadas no Teste do Pezinho, entre elas a fenilcetonúria, que se tratada adequadamente por meio de uma dieta nutricional específica, não leva à deficiência intelectual. Para prevenção, foi criada a Divina Dieta, responsável por desenvolver uma linha de produtos alimentícios indicados para fenilcetonúria, homocistinúria, leucinose, acidemia isovalérica, acidemia propiônica, acidemia metilmalônica e defeitos do ciclo da ureia.
A composição de receitas da entidade é formada por 48 % dos recursos provenientes do Teste do Pezinho, 20 % dos atendimentos e 16 % da área de Captação de Recursos. O objetivo desta área é complementar a sustentabilidade financeira por meio de parcerias com empresas privadas, projetos incentivados, arrecadação de recursos com pessoas físicas e jurídicas, bazar, brindes e eventos, entre outros.
“A Organização teve que profissionalizar sua gestão visando garantir a sustentabilidade social e financeira das suas ações. Acreditamos ainda que este processo de profissionalização deva ser contínuo, mas recentemente estamos vivendo um processo de mudança na Governança Corporativa. Estamos buscando aprimorar nossos processos de transparência, prestação de contas à sociedade e medindo o impacto da nossa ação junto ao público que atendemos” informa Aracélia. A superintendente também destaca outro ponto relevante na trajetória: a ressignificação da missão social, que teve que se alinhar às diretrizes trazidas pela Convenção dos Direitos da Pessoa com Deficiência promulgada pela Organização das Nações Unidas (ONU). “Redimensionamos o objetivo dos nossos serviços e programas à luz da inclusão destas pessoas na sociedade, refletindo sobre qual seria o nosso novo papel e contribuição para que esta inclusão pudesse ser feita de forma respeitosa e efetiva. Assim fizemos ao longo dos últimos 10 anos e continuamos a fazê-lo. Se há barreiras enfrentadas pelas pessoas com deficiência no seu cotidiano, como podemos contribuir e/ou apoiar estas pessoas para que sejam quebradas ? Esta é a diretriz que nos conduz diariamente. É preciso acreditar, incidir para que as mudanças ocorram”, explica.
Foram várias as mudanças ao longo da trajetória, como o fechamento da escola especial há 10 anos, transferindo o conhecimento para dentro das escolas regulares, apoiando alunos, pais e professores. Alteraram o conceito das antigas oficinas abrigadas para a concepção do “emprego apoiado”, que traz como pressuposto a possibilidade de empregabilidade para qualquer pessoa com deficiência intelectual, desde que sejam garantidos os apoios necessários no ambiente de trabalho.
Foram produzidas inúmeras pesquisas que mostram novos caminhos para a inclusão e avanço da qualidade de vida dessas pessoas. Atualmente, o desafio está sendo estudar cientificamente o envelhecimento precoce para que seja possível incitar a construção de políticas públicas que atendam as especificidades desse público.
“A inclusão ainda nos impõe muitos desafios, mas eles nos motivam a avançar e não a justificar as barreiras atuais. Acreditamos na inclusão e temos o dever de contribuir com este processo. Nossa visão institucional de longo prazo é que, um dia, todos estejam incluídos e apoiados e que não sejam mais necessárias organizações como a APAE. Neste dia, teremos a certeza de que cumprimos nossa missão maior”, finaliza a superintendente.
