Atrofia muscular espinhal (AME): doença rara é tema de exposição em SP

Nicola Labate
A fim de chamar atenção para a atrofia muscular espinhal (AME), doença genética, grave e rara¹, a farmacêutica Biogen Brasil, empresa de biotecnologia focada em neurociência, em parceria com a ViaQuatro e a ViaMobilidade, concessionárias responsáveis pela operação e manutenção da Linha 4-Amarela e Linha 5-Lilás do metrô de São Paulo, respectivamente, organizou a exposição “Se o simples complicar, investigue”.
A mostra fica em cartaz até 30 de setembro nas estações São Paulo-Morumbi, da Linha 4-Amarela, e AACD-Servidor, da Linha 5-Lilás.

“A campanha de conscientização “Se o simples complicar, investigue” é dedicada aos jovens e adultos com AME, que representam cerca de 35% das pessoas com a doença no mundo. Além de alertar a sociedade sobre os sinais e sintomas desta doença, que é grave e progressiva, a campanha também tem o intuito de amplificar o debate e assegurar que a autonomia, a qualidade de vida e as particularidades de cada indivíduo com AME sejam pautas presentes em nossa sociedade. E nada melhor do que chamar atenção para o tema no maior e mais movimentado sistema de transporte metroviário do país”, explica Tatiana Rivas Marante, gerente geral da Biogen Brasil.

Composta por 20 painéis, a exposição traz informações sobre a doença, sinais e sintomas, impacto social (físico, mental e psicossocial) bem como a relevância do cuidado integral e multidisciplinar. Mas não é só isso. Na mostra, o público também poderá conferir os quadrinhos dos cartunistas: Helo D’Angelo, Caco Galhardo, Lila Cruz, Paulo Bruno, Fabiane Langona e Ricardo Ferraz, que deram vida a Félix, Clarissa, Aurora, Gael, Liliam e Samir, personagens que têm AME e protagonizam histórias criadas a partir de situações cotidianas.

“Com o objetivo de representar as particularidades de cada pessoa com a doença, os cartunistas que participaram do projeto criaram personagens com características únicas, representando os seus próprios jeitos, limitações e possibilidades. A AME pode se manifestar de maneira muito distinta em jovens e adultos, com níveis e impactos diversos. Nenhuma história de vida é igual a outra. Nós, como companhia, acreditamos que a informação tem o poder de ampliar as discussões e transformar o futuro das pessoas com AME. Por isso, precisamos fomentar esse diálogo e reforçar, ainda mais, a urgência do cuidado apropriado, que pode garantir um futuro de escolhas pautadas no empoderamento e na qualidade de vida”, reforça Tatiana.

Juliana Alcides, gerente de Comunicação e Sustentabilidade da ViaQuatro e ViaMobilidade, avalia que a iniciativa oferece a quem passa pelas estações informações de qualidade, que contribuem para disseminar a conscientização sobre a AME, uma doença que pode comprometer funções como respirar, comer e se movimentar¹. “Além de transportar pessoas com segurança e agilidade, as concessionárias promovem uma série de ações, com parceiros importantes, que buscam levar conhecimento a fim de melhorar a vida das pessoas”, complementa.

Para saber mais sobre a campanha, acesse: https://www.juntospelaame.com.br. Clique aqui para folhear o livro inédito “Se o simples complicar, investigue”, que reúne 24 tirinhas dos personagens Félix, Gael, Liliam, Clarissa, Aurora e Samir.

Serviço: Exposição “Se o simples complicar, investigue” – Linha 4-Amarela e Linha 5-Lilás
Estação São Paulo-Morumbi, da Linha 4-Amarela: de 3 a 30 de setembro
Estação AACD-Servidor, da Linha 5-Lilás: de 3 a 30 de setembro

A AME – Atrofia Muscular Espinhal: é uma das mais de 8 mil doenças raras conhecidas no mundo e afeta, aproximadamente, entre 7 a 10 bebês em cada 100 mil nascidos vivos¹, sendo a maior causa genética de morte em crianças de até dois anos de idade². No Brasil, ainda não há um estudo epidemiológico que indique o número exato de indivíduos afetados pela doença.