Autonomia e Independência incluindo Pessoas com Deficiência

A Organização das Nações Unidas (ONU) anunciou o tema de 2019 para o Dia Internacional das Pessoas com Deficiência como sendo: Promovendo a participação de pessoas com deficiência e suas lideranças: Tomando medidas sobre a Agenda de Desenvolvimento 2030.

De acordo com o anúncio da ONU, o tema nos remete à questão do empoderamento “de pessoas com deficiência para o desenvolvimento inclusivo, equitativo e sustentável, tal como foi previsto na Agenda de 2030 pelo Desenvolvimento Sustentável, a qual se empenha em não deixar ninguém para trás e reconhece a deficiência como uma questão transversal a ser considerada na implementação de seus 17 Objetivos do Desenvolvimento Sustentável”. Como acontece desde 1992, o tema de cada ano é comemorado a partir do dia 3 de dezembro com ações até o dia 2 de dezembro do ano subsequente.

            Fazem parte do conceito de empoderamento a autonomia e a independência. Estas não são palavras sinônimas nos contextos da atenção aos direitos das pessoas com deficiência. Para comprovar isso, vou destacar um trecho [com grifos meus] da Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência (ONU, 2006; BRASIL, 2008 e 2009):

“Reconhecendo a importância, para as pessoas com deficiência, de sua autonomia e independência individuais, inclusive da liberdade para fazer as próprias escolhas”. (Preâmbulo, letra “n”).

            Repare-se que as palavras autonomia e independência aparecem como tendo sentidos específicos. Estes sentidos específicos estão presentes nos quatro seguintes trechos [com grifos meus] da Lei Brasileira de Inclusão da Pessoa com Deficiência – LBI (BRASIL, 2015):

“Produtos, equipamentos, dispositivos, recursos, metodologias, estratégias, práticas e serviços que objetivem promover a funcionalidade, relacionada à atividade e à participação da pessoa com deficiência ou com mobilidade reduzida, visando à sua autonomia, independência, qualidade de vida e inclusão social”. (LBI, art. 3°, III + art. 112).

“O processo de habilitação e de reabilitação tem por objetivo o desenvolvimento de potencialidades, talentos, habilidades e aptidões físicas, cognitivas, sensoriais, psicossociais, atitudinais, profissionais e artísticas que contribuam para a conquista da autonomia da pessoa com deficiência […] (LBI, art. 14, par. único).

“É assegurado atendimento segundo normas éticas e técnicas, que regulamentarão a atuação dos profissionais de saúde e contemplarão aspectos relacionados aos direitos e às especificidades da pessoa com deficiência, incluindo temas como sua dignidade e autonomia” (LBI, art. 18, §2°).

“Projeto pedagógico que institucionalize o atendimento educacional especializado, assim como os demais serviços e adaptações razoáveis, para atender às características dos estudantes com deficiência e garantir o seu pleno acesso ao currículo em condições de igualdade, promovendo a conquista e o exercício de sua autonomia” (LBI, art. 28, III).

            A partir deste ponto, convém ressaltar que o uso dos conceitos autonomia e independência não começou em 2015 (LBI) e nem em 2006 (CDPD). A história das práticas sociais em relação às pessoas com deficiência nos mostra que esses conceitos começaram a ser adotados a partir de 1945 (final da Segunda Guerra Mundial), portanto ao longo dos últimos 60 anos.

INTEGRAÇÃO (época 1: 1945-1971)

A partir da segunda metade da década de 40, com o surgimento das práticas de medicina física e reabilitação, conhecida como a “terceira fase da medicina” [1ª fase= prevenção e 2ª fase=tratamento], logo surgiu o uso da palavra independência que significava “habilidades físicas para realizar as atividades da vida diária” (AVD), ou seja, cuidar da higiene e aparência pessoal, alimentar-se, vestir-se, ir e vir (com ou sem ajudas técnicas) etc.

Trabalhei em reabilitação física e profissional a partir de 1960 como conselheiro de reabilitação para orientar pessoas com deficiência no processo de treinamento profissional e inserção laboral. E, de fato, a nossa equipe utilizou a palavra independência exclusivamente para nos referirmos à habilidade parcial ou total de cada um de nossos clientes na realização de algumas ou todas as AVD. Era comum a expressão “Fulano é independente em todas as AVD, mas Sicrano ainda não é independente no item Alimentação”. E as atividades de nossos clientes foram todas controladas pela equipe de profissionais, que decidiam tudo.

Na literatura de reabilitação física e profissional, há muitas referências ao conceito de independência com este significado de “habilidade física”. Por quase 30 anos, nunca foi utilizado o termo autonomia, seja como sinônimo de independência, seja para significar qualquer outra coisa.

INTEGRAÇÃO (época 2: 1971-1980)

            Na década de 70, a palavra independência, que até então significava “funcionalidade física”, passou a significar “habilidade de vida independente em todas as áreas da vida”. E o antigo conceito “funcionalidade física” passou a ser chamado autonomia (também em todas as áreas da vida).

            Com o surgimento do primeiro centro de vida independente do mundo, em Berkeley, Califórnia, EUA, em 1972, fundado por um pequeno grupo de pessoas com deficiência severa, as palavras independência e independente passaram a ter um novo e inusitado significado para a época e para os dias de hoje.

Novo, porque os aspectos de “tomada de decisão” e de “controle da situação” foram reconhecidos pela primeira vez no repertório comportamental das pessoas com deficiência. Inusitado, porque na época nenhum profissional e nem mesmo os familiares esperavam tal comportamento decisório por parte das pessoas com deficiência. Naquela época, tomar decisões pelos clientes ou filhos e controlar a situação deles eram responsabilidades exclusivas dos profissionais e dos familiares.

INCLUSÃO (1992-2019)

            O conceito empoderamento compreende independência e autonomia. Ele significa que as pessoas com deficiência “fazem as próprias escolhas e tomam decisões (independência), usam suas funcionalidades físicas com mínima ou nenhuma ajuda de outras pessoas e/ou tecnologias (autonomia) e assumem as consequências de suas decisões e ações ao longo de sua vida (responsabilidade).

            Neste período, desenvolveram-se intensamente as seguintes práticas:

  1. Protagonismo (atuação das próprias pessoas com deficiência em nível de destaque nos projetos relacionados às suas condições de vida)
  2. Participação plena nos projetos (planejamento, implementação, avaliação de resultados e aperfeiçoamento). Direito de participar em todas as ações relacionadas aos seus direitos como pessoas com deficiência.
  3. Equiparação de oportunidades (utilização dos mesmos espaços por pessoas com e sem deficiência, juntas).
  4. Tomada de decisões (independência) pelas próprias pessoas com deficiência.