CAMPANHA PELA APROVAÇÃO DE LEI AMPLA E JUSTA PARA QUEM VIVE E CUIDA DE ALZHEIMER

As demências são um problema mundial de saúde pública. A Doença de Alzheimer, a mais comum dentre as demências, têm efeitos sobre a vida de milhares de pessoas que são penalizadas pela falta de redes de suporte, de diagnóstico no tempo certo, de programas para adesão ao tratamento incluindo o manejo não-farmacológico, carência de ações para o acolhimento do cuidador, e ausência de estratégias para o combate ao estigma que discrimina e exclui boa parcela da população. Essas e outras necessidades motivam o Coletivo Alzheimer Brasil, que reúne profissionais de várias instituições, a agir em prol da garantia de direitos a uma vida com qualidade e dignidade às pessoas que vivem com a Doença de Alzheimer e outras Demências no Brasil.

Em tramitação no Senado Federal, o PL 4364 de 2020, de autoria do senador Paulo Paim e relatoria do senador Romário, é uma importante iniciativa, porém, uma proposta de lei que deve ouvir a sociedade civil organizada, os profissionais e entidades que atuam fortemente no segmento. É condição para um Plano Nacional de Demência o envolvimento pleno de múltiplos agentes e segmentos, sem o qual não se pode fazer jus à demanda e ao direito das pessoas por ele atendidas.

Nesse sentido, o Coletivo encaminhou uma Carta Aberta aos Senadores da República com o objetivo de colaborar para que o Brasil concretize uma Política Nacional de Cuidado e Apoio às Pessoas com Doença de Alzheimer e Outras Demências e aos Seus Familiares e Cuidadores, embasada por evidências científicas e fundamentada no conhecimento que vem da experiência de quem vive com a doença e de quem cuida.

O propósito é que o Brasil, dessa forma, cumpra com as sete áreas determinadas no ‘Plano de Ação Global para as Demências 2017-2025’ da Organização Mundial de Saúde e, assim, atenda às necessidades de 1,5 milhão de famílias que vivem com demência e todos os desafios que a doença impõe, dentro de casa.

Acesse e assine o Abaixo Assinado pelo link:

https://www.change.org/p/senadores-da-rep%C3%BAblica-pela-discuss%C3%A3o-ampla-do-plano-nacional-de-dem%C3%AAncia-pl-3-463-2020

CARTA ABERTA

Ao Presidente do Senado Federal, Exmo. Sr. Senador Rodrigo Pacheco

Ao Autor do PL 4.364, de 2020, Exmo. Sr. Senador Paulo Paim

Ao Relator do PL 4.364, de 2020, Exmo. Sr. Senador Romário

Aos demais Senadores e Senadoras da República

 

 

O coletivo que reúne entidades e profissionais de diversas instituições que atuam, há longa data, no universo das demências no Brasil, com representatividade inclusive em órgãos internacionais, expressam, por meio desta carta aberta, o reconhecimento aos esforços por V.S.as empreendidos na proposição do Projeto de Lei 4.362, de 2020, que “institui a Política Nacional de Enfrentamento à Doença de Alzheimer e Outras Demências”. Não obstante, registramos nossa preocupação quanto à forma restritiva na condução deste PL, bem como quanto a questões específicas para as quais encaminhamos propostas. 

Políticas públicas dessa envergadura, voltadas ao atendimento de mais de 1.5 milhão de famílias brasileiras devem ser desenhadas com a participação plena de todos os atores sociais públicos e privados para que se configurem como resposta adequada às necessidades e demandas das pessoas que vivem com demência e seus familiares cuidadores e cuidadoras. Em 2019, o custo estimado da demência em todo o mundo foi de US$ 1.3 trilhão, devendo ultrapassar US$ 2.8 trilhões em 2030. No Brasil, estima-se que os custos sejam de aproximadamente US$ 17 mil por pessoa, ano e quase dois terços dos custos totais advém do cuidado informal realizado por familiares. Se por um lado reconhecemos e valorizamos a urgência de ações e estratégias empreendidas em resposta às demências, por outro temos a convicção de que o debate deve ser aberto, amplo e inclusivo a fim de que resulte em estratégias voltadas ao aprimoramento da qualidade de vida, ampliação de acesso equânime a serviços e redução do estigma e isolamento social imposto a esse grupo de pessoas. 

Reiterando nossa disposição de ajudarmos na concretização de uma Política Nacional de Cuidado e Apoio às Pessoas com Doença de Alzheimer e Outras Demências e aos Seus Familiares, como já informado aos Senadores Paulo Paim (autor) e Romário (relator), reforçamos nossas sugestões que gostaríamos de ver contempladas na discussão mais ampla deste PL. 

  1. O PL, tanto quanto o Substitutivo, tem foco sobre o “enfrentamento à doença”, mitigando aquilo que deve ser o objeto da política, qual seja, a atenção integral e o cuidado às pessoas com doença de Alzheimer, outras demências e aos seus familiares, terminologia que deve ser empregada neste PL. 

  1. Políticas no campo da saúde mental requerem abordagens multissetoriais, abrangentes e integradas. Propomos a inclusão da área da educação, sem a qual ações e estratégias para redução de risco podem ser ineficazes.

  1. O Substitutivo retira a responsabilidade do governo de fazer campanhas, determinando somente a “orientação e a conscientização dos prestadores de serviços de saúde públicos e privados”. Propomos que seja mantido o compromisso com campanhas voltadas a atender à sociedade como um todo. 

  1. Não há que se falar em “adotar procedimentos especiais e diferenciados para a autorização da produção, comercialização e uso de medicamentos e de importação e distribuição de materiais, medicamentos, equipamentos e insumos da área de saúde sujeitos à vigilância sanitária considerados essenciais ou inovadores “para o tratamento da Doença de Alzheimer e outras demências”, posto que toda a matéria na área estabelece, de maneira cabal e inequívoca, a obrigatoriedade de registro de medicamentos na ANVISA.

  2. 5 . Acreditamos firmemente que planos e estratégias de cuidado e atenção a pessoas com demência e seus familiares cuidadores e cuidadoras são a melhor ferramenta disponível para gerenciar essa crise de saúde pública e assistência social. Não nos resta dúvida de que o engajamento da sociedade civil organizada é vital na garantia do cumprimento das sete áreas determinadas no “Plano de Ação Global para as Demências 2017-2025” da Organização Mundial de Saúde. Diante disso, sugerimos que sejam feitas audiências públicas e ampliado o debate para que seja conferida legitimidade quando aprovada esta lei.

  1. Elaine Mateus

Presidente da Febraz – Federação Brasileira das Associações de Alzheimer; líder do Projeto STRiDE-Brasil pelas Associações Brasileiras de Alzheimer; membro do Comitê Gestor Internacional do Projeto STRiDE; Pós-Doutora em Linguística (UnB); Professora Associada (UEL).

 

 
  1. Lina Menezes

Coordenadora do Projeto Tudo Sobre Alzheimer; membro do GRAz (Grupo Alzheimer) e do Comitê consultivo do Projeto STRiDE; diretora da Faz Muito Bem Saúde e Longevidade.

 

 
  1. Cleusa Ferri

Membro do Comitê Clínico e de Pesquisa da Alzheimer’s Disease International; Membro do comitê de liderança do International Research Network on Dementia Prevention; coordenadora do Projeto STRiDE no Brasil e membro do GRAz (Grupo de Referência em Alzheimer); psiquiatra, coordenadora do setor de Psicogeriatria do Departamento de Psiquiatria da Escola Paulista de Medicina (EPM/UNIFESP) e professora do seu programa de pós-graduação.

 

 
  1. Sonia Brucki

Coordenadora do Grupo de Neurologia e do Comportamento do Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo (HC/FMUSP); assistente do Centro de Referência em Distúrbios Cognitivos do HC-FMUSP; responsável pelo ambulatório de Neurologia Cognitiva do Hospital Santa Marcelina; neurologista; membro do GRAz (Grupo de Referência em Alzheimer) e do Comitê Consultivo do Projeto STRiDE.

 

 
  1. Gilberto Natalini

Médico e ambientalista; Associação Popular de Saúde; vereador em São Paulo por cinco mandatos; autor da Lei Alzheimer no município de São Paulo; ex-Secretário Municipal de Saúde do Município de Diadema e de São Lourenço da Serra; ex-Secretário de Participação e Parceria de São Paulo; ex-Secretário do Verde e do Meio Ambiente de São Paulo; autor de 419 projetos de lei, com 147 leis aprovadas; médico voluntário atuante há 45 anos no bairro do Cangaíba/SP.

 
  1. Paulo H. F. Bertolucci  

Professor Titular da Disciplina de Neurologia e Coordenador do Núcleo de Envelhecimento Cerebral (NUDEC) da Escola Paulista de Medicina – da Universidade Federal de São Paulo (UNIFESP); neurologista.

 
  1. Ricardo Nitrini

Professor Titular de Neurologia da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo (FMUSP); fundador do Departamento Científico de Neurologia Cognitiva e do Envelhecimento da Academia Brasileira de Neurologia (ABN); criador da Reunião de Pesquisadores em Doença de Alzheimer e doenças relacionadas da  ABN; fundador do Grupo de Neurologia Cognitiva e do Comportamento (GNCC) e do Centro de Referência em Distúrbios Cognitivos (CEREDIC), no Hospital das Clínicas da FMUSP; membro do GRAZ (Grupo de Referência em Alzheimer) e do Comitê Consultivo do Projeto STRiDE; fundador e editor-chefe do periódico Dementia & Neuropsychologia; Diretor Científico da ABN.

 
  1. Ceres Ferretti

Pesquisadora do Grupo de Neurologia Cognitiva e do Comportamento do Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo (GNCC/HCFMUSP); pós-doutora em Neurologia pela FMUSP; doutora em Ciências e Mestra em Neurociências pela UNIFESP; enfermeira; pós-graduada em Gerontologia Social pelo Instituto Sedes Sapientiae.

 

 
  1. Míriam Morata Novaes   

Fundadora e líder da Rede Cuida de Mim – alguém que eu amo tem Alzheimer, que reúne cerca de 50 mil pessoas; idealizadora do Projeto Cuida de Mim, que oferece apoio e informações a familiares que cuidam; arquiteta e escritora. 

 
  1. Fabiana Costa 

Fundadora e diretora do Alzheimer Grupo de Apoio Anjos Que Cuidam, que reúne pacientes, familiares e cuidadores. 

 
  1. Vivian Regina Erlichman

Advogada, membro da Comissão dos Direitos dos Idosos OAB/SP, membro da Comissão dos Direitos Médicos e da Saúde, OAB/SP, ex Diretora Jurídica da ABRAz Regional São Paulo.

 
  1. Gilmar Fernandes do Prado

Professor Associado Livre Docente e Chefe da Disciplina de Neurologia da  Paulista de Medicina da UNIFESP. Presidente da Academia Brasileira de Neurologia gestão 2016-2020. Coordenador do Ambulatório de Sono da Disciplina de Neurologia da EPM/UNIFESP.

 
  1. Carmen Silvia Calandria Ponce          

Psicóloga – especialista em Neuropsicologia/Reabilitacao Neuropsicológica pela FMUSP – depto de Neurologia. Medicina do Comportamento pela UNIFESP . Fundadora e diretora do GAIAlzheimer “Grupo de Apoio Interdisciplinar em Alzheimer e demências relacionadas”. Diretora na Abraz (Associação Brasileira de Alzheimer) 2a gestão como Coordenadora de Grupos – Regional São Paulo (capital e interior) 

 
  1. Paulo Caramelli

Médico neurologista. Professor titular da Faculdade de Medicina da Universidade Federal de Minas Gerais, Belo Horizonte (MG). Vice-coordenador (2021-2022) e coordenador-eleito (2022-2024) da The Alzheimer’s Association International Society to Advance Alzheimer’s Research and Treatment (ISTAART).

 
  1. Evany Bettine de Almeida 

Gerontóloga – especialista em Reabilitação Neuropsicológica HCFM/USP, coordenadora do grupo de pesquisa em Cronobiologia-ênfase no ciclo vigília/sono da  EACH/USP, especialista em estimulação cognitiva, ênfase em memória, coord. de grupo de apoio da ABRAz/SP, docente da USP60+.

 
  1. Marcelo Feijó de Mello

Psiquiatra, professor livre-docente e chefe da disciplina de psiquiatria clínica do departamento de psiquiatria da Escola Paulista de Medicina- UNIFESP. Professor pleno da Faculdade de Medicina do Hospital Israelita Albert Einstein. Diretor Regional Sul da Associação Brasileira de Psiquiatria.

 
  1. Ivete Berkenbrock                

Especialista em geriatria e gerontologia pela SBGG/AMB – Coordenadora da Saúde da Pessoa Idosa do Município de Curitiba-PR; Presidente da Sociedade Brasileira  de Geriatria e Gerontologia (SBGG) 2021-2023. 

 
  1. Carlos R. M. Rieder

Médico neurologista. Professor Adjunto de Neurologia da Universidade Federal Ciências da Saúde de Porto Alegre (UFCSPA). Presidente da Academia Brasileira de Neurologia (ABN) 2020-2024.

 
  1. Jerusa Smid

 

 

  1. Jerson Laks     

 

 

  1. Cosette Castro                          

Médica neurologista. Coordenadora do Departamento Científico de Neurologia Cognitiva e do Envelhecimento da Academia Brasileira de Neurologia. Doutora em Ciências Médicas  pelo Departamento de Neurologia do Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina da USP.

MD, PhD, Professor Associado da Faculdade de Ciências Médicas da Universidade do Estado do Rio de Janeiro, Cientista do Nosso Estado  da Fundação de Apoio à Pesquisa do Estado do Rio de Janeiro (FAPERJ), Pesquisador 1 do Conselho NAcional de Pesquisa (CNPq), Diretor Científico da FEBRAZ.

Psicanalista, Jornalista e Pesquisadora. Pós-Doutora em Psicologia Clínica e Cultura pelo Instituto de Psicologia/UnB. Uma das fundadoras e Coord. do Coletivo Filhas da Mãe. Co-editora do Blog Coletivo Filhas da Mãe, publicado semanalmente no Jornal Correio Braziliense. Pesquisadora IBICT/UNESCO.