Comitê Interministerial de Doenças Raras realiza a primeira reunião

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A Ministra da Mulher, da Família e dos Direitos Humanos (MMFDH), Damares Alves participou da primeira reunião do Comitê Interministerial de Doenças Raras, recentemente empossado.

Damares lembrou que cada membro do colegiado foi escolhido por sua capacidade técnica e afinidade com a temática e cobrou trabalho dos participantes do colegiado.

“Quero que vocês mergulhem na vida dessas famílias que tenham uma criança com deficiência física ou intelectual, uma doença rara. Nós temos que dar respostas, a gente não pode mais ignorar que eles existem no Brasil. Chega. Eles não podem ficar sofrendo”, determinou.

Criado em dezembro de 2020, por meio do Decreto 10.558, o Comitê é coordenado pelo MMFDH e conta com representantes dos ministérios da Saúde, Economia, Cidadania, Ciência, Tecnologia e Inovações, Casa Civil e Educação.

Também presente na reunião, a primeira-dama Michelle Bolsonaro chamou atenção para a transversalidade do assunto.

“O tema de doenças raras não é exclusividade de uma pasta, é um assunto transversal que afeta a todos de igual maneira e o papel desse comitê é trabalhar juntos em busca de soluções para problemas que afligem os raros, seus familiares e os seus cuidadosos. Essa parcela da população brasileira não pode continuar invisível, cabe a nós acolhê-los e ouvi-los”, disse a primeira-dama do Brasil.

O Comitê atuará no desenvolvimento de políticas que resultem em melhor qualidade de vida para essas pessoas. Também formulará estratégias para a coleta, processamento, sistematização e disseminação de informações sobre doenças raras, além de incentivar a atuação em rede dos centros especializados, dos hospitais de referência e dos demais locais de atendimento às pessoas com doenças raras da rede pública.

A titular da Secretaria Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência (SNDPD), do MMFDH, Priscilla Gaspar, destacou o trabalho da Coordenação Geral das Doenças Raras, que também integra a estrutura do ministério.

“A Coordenação foi criada para garantir direitos, acolher as necessidades, promover o avanço da legislação e estimular ações dirigidas a essa população. Essa iniciativa demonstra o reconhecimento do nosso governo de que todos os direitos dos raros devem ser respeitados”, concluiu.

Este primeiro dia de reuniões contou com a participação de representantes de todos os ministérios que compõem o comitê, além de secretários nacionais, parlamentares e do embaixador permanente do Brasil na Organização das Nações Unidas (ONU), em Nova York, Ronaldo Costa Filho.

Fonte: Assessoria de Comunicação Social do MMFDH