Dia dos Pais, uma data para celebrar, além do amor, a diversidade

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Nem todo pai é igual e, neste domingo, é dia de celebrar, além de todas as formas de amor, as diferenças. Afinal, há crianças  que têm apenas um pai, que brilha em carreira solo, outras que precisam comprar presente em dose dupla e ainda aquelas que, desde o berço, aprenderam a lidar com a diversidade. São filhos e filhas de homens com algum tipo de deficiência, que resolveram vencer o preconceito e aumentar a família, lutando pela inclusão e mostrando o que são: exatamente iguais a qualquer outro pai. Conheça a seguir as histórias de alguns deles e também de quem passou a amar bebês diferentes do que haviam idealizado, como Henri Zylberstajn, que, após ter descoberto que o caçula, o Pedro, tinha síndrome de Down, fundou uma organização sem fins lucrativos, o Instituto Serendipidade, que ajuda na inclusão de quem tem deficiência intelectual.

 

Leonardo Gleison Ferreira

Neste Dia dos Pais, o analista de sistemas Leonardo Gleison Ferreira vai, como em todos os outros, aguçar a audição para tentar descobrir se Gustavo, seu filho de 1 ano e 8 meses, está fazendo alguma arte dentro de casa. É com os ouvidos apurados e muita intuição que ele cuida do menino, junto da mulher, Camila, também deficiente visual. “Só temos ajuda quando estamos no trabalho. Quando chegamos em casa, é com a gente mesmo. Já sei, pelo silêncio da casa, se ele está aprontando”, conta Leonardo, que aprendeu na prática a lidar com uma criança pequena, mesmo sem enxergar. “É como qualquer pessoa que vai se tornar pai. No início, ensaia trocar fralda no boneco e dá certo, mas a vida real é outra coisa, a criança se mexe e a gente se atrapalha todo. Com a gente, foi igual. Quando ele começou a engatinhar, botamos guizos nas meias dele para saber onde o Gustavo estava, mas não adiantou nada. Ele tirava as meias”, diverte-se Leonardo, que criou com Camila um canal no YouTube, o Inclunet, para mostrar o cotidiano com o menino. O casal mostra como banho no menino até como organiza  os armários ou prepara mamadeiras.

Hoje, o analista de sistemas diverte-se com as travessuras de Gustavo, que outro dia mesmo trancou a mãe do lado de fora da casa. Sorte é que Leonardo estava em casa e pôde abrir a porta. Mas, se agora o dia a dia é repleto de alegria, o início, conta ele, não foi dos mais fáceis. Pesou o preconceito. Quando ele anunciou que a família iria crescer, sentiu o desconforto de muita gente ao redor.  “As pessoas achavam que seríamos incapazes. Não faz meu estilo bater boca, prefiro mostrar tudo o que fazemos. Gustavo é extremamente educado, com menos de 1 ano já sabia comer com garfo, faz desenhos, já conhece as primeiras letras. A gente mostra a inclusão na prática”, diz Leonardo, que reclama ainda de outra questão: “Muita gente, quando vê pais com deficiência, acha que eles tiveram um filho para ajudá-los  na velhice. Mas não existe isso, eu que sou o pai. Eu cuido do meu filho, não o contrário. Vai ser sempre assim”, sentencia.

 

Fernando Vigue

Ator e professor

Sempre inquieto e envolvido em mil atividades, Fernando Vigue nunca deixou que o nanismo atrapalhasse suas vocações. Professor de arte e também ator, ele está gravando uma série da Fox em São Paulo e guarda a sete chaves os detalhes sobre o personagem que interpretará. “Só posso dizer que ele vai trazer muita representatividade para minha comunidade”. Pai de Lívia, de 10 anos, ele sempre encarou com muita leveza a sua deficiência. Talvez por isso a menina, cuja mãe também tem a mesma característica, não enxergue em Fernando nada além do que ele é: o pai presente, cheio de histórias para contar (e broncas, quando preciso). “Eu não acho que ele seja diferente dos outros pais. Ele me leva para a escola, a gente conversa, faz muita coisa junto. E eu amo ele”, diz a menina.

Fernando Vigue

Isso não significa que não tenha havido percalços na trajetória de Lívia. Fernando conta que a menina já sofreu muito bullying de colegas na escola, que insistiam em dizer que era “ruim ser filha de anões”. Como a confiança é a base da relação que ela tem com Fernando, Lívia logo o procurou. “As pessoas não entendiam, me zoavam. Contei para meu pai e ele conversou, explicou porque eles eram mais baixos. Eu também faço a mesma coisa, digo que nem todos são iguais, tem gente mais alta, mais baixa, mais gordinha. Minhas amigas agora entendem e vêem que isso não é um problema”, conta Lívia.

Fernando diz que sempre sonhou com a paternidade. Ele não conheceu o próprio pai e tinha medo que, por conta da falta da figura masculina, não soubesse lidar com o bebê que chegaria. A solução foi estudar. Ele comprou mil livros, assistiu a vídeos, conversou com um amigo psicólogo e prestou atenção em como um primo, que ele admirava, cuidava dos filhos. 

“Eu não sabia o que era ser pai. Mas sabia que queria ser. Quando tive a notícia, foi uma das maiores alegrias da minha vida. Mas fiquei desesperado porque não tinha referências de paternidade. Comecei a ler, mas vi que seria natural. Ser pai não é nada mais do que amar e cuidar”.

Fernando só soube que Lívia não tinha nanismo quando a mulher estava no quinto mês de gestação. “A gente tinha quase certeza que de que ela iria vir com nanismo. Quando soubemos que não, nos perguntamos ‘e agora?’. A gente até pensou que preconceito reverso não existe, e não existe mesmo. Mas a gente sabia que o alvo poderia mudar, que o bullying, ao invés de ser contra a gente, poderia ser contra nossa filha. “Já vi gente caçoando da Lívia. Mas descobri que ela estava chateada não por si mesma, mas porque achou que aquilo poderia nos magoar. Conversei com os meninos que a atacaram, falei de DNA, expliquei o que era, contei que eu dirigia, que cuidava da casa como os pais deles. Eles entenderam, pararam, e a Lívia aprendeu que a informação é a melhor arma contra o preconceito”.

 

Henri Zylberstajn

Fundador do Instituto Serendipidade

Pai de um casal,  o empresário Henri Zylberstajn não esconde que levou um susto quando descobriu que seu terceiro filho, o Pepo, tinha síndrome de Down. Ele confessa que o desconhecimento sobre o assunto era grande, e as angústias e incertezas, também.  “ Lembro até hoje a sensação que tive no peito quando o hospital disse que estava desconfiando que o Pedro tinha síndrome de Down. Por falta de informação e conhecimento prévio sobre o tema, eu achei inicialmente que era uma notícia ruim. Chorei muito, por que Deus me deu um filho com síndrome de Down se eu me considerava uma pessoa boa? Falo isso com carinho e respeito ao Pedro, mas de forma transparente porque era de fato como eu e Marina, minha esposa, nos sentíamos à época”. Durante os 21 anos que o menino passou na UTI, por ter nascido prematuro, o casal começou a receber informação e acolhimento. “Começamos a aprender que tê-lo conosco era não um castigo, mas uma oportunidade de vida, de poder enxergar o mundo através de outras perspectivas”.

Henri Zylberstajn

Mas nem todo mundo pensou igual a Henri e Marina. Eles notaram que amigos se sentiam desconfortáveis ao falar de Pedro, que alguns os olhavam com pesar, como se eles estivessem em luto. Para desmistificar essa visão, eles criaram uma conta numa rede social para mostrar o cotidiano da família e mostrar que ela era como todas as outras. O perfil @pepozylber logo viralizou e hoje tem quase 80 mil seguidores.

Disposto também a aprender tudo o que podia e a desconstruir pré-conceitos, Henri tirou um período  sabático para estudar a inclusão em 2018. Descobriu não só que seu filho seria capaz de alcançar grandes voos e ser protagonista da própria história, mas também uma vocação —  a de ajudar outras pessoas na mesma situação. Ele fundou uma organização sem fins lucrativos que luta pela inclusão de pessoas com deficiência intelectual e tem iniciativas gratuitas para ajudar pais e mães que descobriram o diagnóstico de seus filhos, seja ele de síndrome de Down, paralisia cerebral ou de outras 12 doenças raras. “Todos somos diferentes entre si…é isso que torna cada um insubstituível aqui na Terra”, diz Henri.

Uma das preocupações de Henri era também como conduzir a situação com os filhos mais velhos, a Nina e o Felipe. “Quero ter certeza de que sou um bom pai, equilibrando a atenção entre todos os filhos, independente de suas características. 

 

Adalberto Castro

Gerente de compras

Ao contrário de Henri, que só soube que o filho tinha síndrome de Down após o nascimento do bebê, Adalberto e a mulher, Paula, fizeram uma escolha. Ao entrarem na fila para adoção, fizeram questão de dizer que aceitaram uma criança com deficiência. Mas, mais do que isso, afirmaram que preferiam uma menina com algum diagnóstico, de preferência o de síndrome de Down. “Pode parecer estranho, mas minha mulher sonhava, literalmente, com a cabeça no travesseiro, que teria uma menina com síndrome de Down e que ela seria bailarina”. Quando ela me contou pela primeira vez, éramos namorados e falei, ‘peraí, vamos devagar’ . Eu sempre quis adotar, mas daí a ser um bebê com deficiência já era muito diferente”.

Quando Adalberto e Paula casaram, o assunto voltou à tona. Mais uma vez, ele desconversou. Quando ela engravidou, o casal ficou feliz com a chegada do Pedro. Mas a gestação não foi adiante e ela perdeu o bebê. Quando isso aconteceu, vendo como a mulher estava abalada, Adalberto começou a estudar sobre a síndrome de Down. Durante um ano, leu escondido tudo o que encontrou sobre o assunto, assistiu vídeos e o “clique” aconteceu. “Fui me apaixonando pela forma que os pais falavam de seus filhos, pela maneira que as crianças tratavam os pais”.

Adalberto Castro

Quando Adalberto finalmente deu o “sim”, Paula contou para a família. A reação foi inesperada. Quando soube que a neta teria síndrome de Down, o pai de Paula deixou de falar com a filha. Os avós de Adalberto, ele conta, nada falaram, mas estava nítido  que pensavam “o que se passa na cabeça deles?”. O casal conheceu o preconceito antes mesmo de conhecer a filha.

Agnes chegou à vida do casal em março do ano passado, no começo da pandemia. Assim que souberam que havia uma menina de dois meses disponível para adoção, com síndrome de Down, eles correram para o juizado. Era o início de uma história de amor. “Ela tinha cardiopatia também. Nos primeiros seis meses de vida, Agnes ficou três deles na UTI”.

Adalberto não imagina hoje a vida sem Agnes. Diz que tem até dificuldades para se lembrar do passado sem a menina, que revolucionou a vida do casal. “Saímos de um apartamento para uma casa para ela ter mais espaço para se desenvolver, para correr, brincar. Hoje pensamos em ter um filho biológico, mas nosso medo é que ele não seja tão bom quanto a Agnes é.Vai ser difícil equiparar o amor.

Em relação à síndrome, Adalberto conta que ela fica até em segundo plano. Isso porque Agnes sofre um preconceito duplo. A menininha é negra e, mesmo tão pequena, ainda não completou 2 anos,  já foi vítima de racismo diversas vezes.  “Já a compararam  a um animal, já falaram que o cabelo dela é feio, entre outros absurdos. Minha solução, como pai, é trabalhar o empoderamento dela. Todos os dias falo o quanto Agnes é linda, perfeita, do jeito que sempre sonhei”.