Dia Internacional da Síndrome de Down: ainda há muitas barreiras pela frente

Dia Internacional da Síndrome de Down
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* Por Flavio Gonzalez

Celebra-se no dia 21 de março o Dia Internacional da síndrome de Down. A data foi definida pela Assembleia Geral das Nações Unidas como uma alusão à trissomia do cromossomo 21, por isso este dia e o mês de março, o mês três em nosso calendário.

O nome da síndrome faz menção ao médico britânico John Langdon Down, que descreveu essa condição em 1866, mas foi o geneticista francês, Jérôme Lejeune, quem fez a descoberta da causa genética associada ao cromossomo 21, publicando em 26 de janeiro de 1959 seu trabalho científico na Académie des Sciences (Jérôme Lejeune, Marthe Gautier e Raymond Turpin. Human chromosomes in tissue culture. CR Acad. Sciences, January 26, 1959).

Agora, no momento em que vivemos uma pandemia, em que a ciência e a pesquisa científica mostram sua grande relevância para a humanidade, essas descobertas médicas são um testemunho eloquente do quanto o conhecimento pode melhorar a vida das pessoas. Lejeune também aponta que isso não necessariamente se opõe à fé de cada um, pois em 1994, ele se tornou o primeiro presidente da Pontifícia Academia para a Vida, criada pelo então Papa João Paulo II.

Passados 62 anos da publicação que deu o nome a essa condição humana, há que se perguntar: o quanto nós avançamos? A fundação do Instituto Jô Clemente, em 1961, na época com o nome de Apae de São Paulo, aconteceu em um momento em que havia um imenso vazio de conhecimento, com prognósticos sombrios para as famílias e uma expectativa de vida que, na melhor das hipóteses, era de 30 anos. Os pais de pessoas com deficiência intelectual que se uniram para criar a Instituição buscavam meios de promover qualidade de vida e a inclusão social de seus filhos e de todas as demais pessoas com condições semelhantes.

Hoje, que estamos próximos de completar 60 anos de atuação na causa da deficiência intelectual no Brasil, lidamos com a longevidade dessas pessoas e seu envelhecimento com qualidade de vida. Temos a estimulação precoce, a educação inclusiva, a inclusão profissional por meio do emprego apoiado, a defesa de direitos e a pesquisa acadêmica sempre ampliando nosso olhar, melhorando nossos processos. Sem dúvida, foi uma longa jornada ainda hoje repleta de desafios, de lutas, de dificuldades, mas também de muitas conquistas.

A pessoa com síndrome de Down, no entanto, ainda é discriminada, sofre inúmeros preconceitos, encontra barreiras dificílimas de transpor e enfrenta o capacitismo estrutural presente em nossa realidade, que a coloca à margem. Ainda encontra também tentativas de retorno à segregação, com apoio de diversos setores sociais. Portanto, avançamos sim, mas não o suficiente.

Para este ano de 2021, em que a crise sanitária aprofunda de forma perturbadora as nossas desigualdades sociais, o cantor Sting, em apoio a causa da pessoa com síndrome de Down, apresentou a música “The Hiring Chain – A Corrente do Emprego”, para lembrar que, como todos nós, a pessoa com síndrome de Down têm direito ao trabalho. Na letra da canção, a atitude de um pequeno empresário de contratar uma pessoa, de não discriminá-la, desencadeia uma sequência de contratações motivadas pelo seu gesto.

Uma pesquisa realizada em 2014 pela consultoria Mckinsey & Company revela que a inclusão de pessoas com síndrome de Down no mercado de trabalho traz benefícios mútuos. “Por um lado, o trabalho influencia de maneira significativa a melhoria da qualidade de vida dos profissionais com síndrome de Down. Por outro, a presença desses profissionais no ambiente de trabalho pode gerar melhorias na saúde organizacional das empresas”, diz o texto. O estudo indica que o melhor desempenho dos funcionários por conta da implementação de programas de inclusão pode impactar diretamente no lucro das empresas.

Flavio Gonzalez

Cada pessoa contratada, cada empresa socialmente responsável, cada atitude em favor da inclusão, gera na sociedade um círculo virtuoso, uma corrente do bem, que beneficia a todos, a cada um de nós, pois a justiça em favor de um sempre representará um mundo mais justo em favor de todos. Por isso, ao celebrar este dia, convidamos você a se juntar a nós nessa história para construir um futuro no qual todos sejam respeitados e valorizados e a diversidade humana seja celebrada como uma aliança definitiva e fraterna entre todas as pessoas desse nosso mundo.

*Flavio Gonzalez é executivo de Negócios Sociais do Instituto Jô Clemente (antiga Apae de São Paulo)