Dia Nacional de Luta pelos Direitos das Pessoas com Doença Falciforme

Neste 27 de outubro (terça-feira) é o Dia Nacional de Luta pelos Direitos das Pessoas com Doença Falciforme, que busca dar visibilidade a uma das enfermidades genéticas e hereditárias mais comuns no Brasil. Estima-se que a anomalia afeta um a cada 4 mil nascidos vivos.

De acordo com o Ministério da Saúde, existem entre 50 mil e 100 mil pacientes brasileiros diagnosticados com anemia falciforme no Brasil: cerca de 3.500 novos casos por ano. A doença falciforme é caracterizada por um defeito no formato das hemácias, as células responsáveis por levar oxigênio para o sangue. Em vez de os glóbulos vermelhos terem o seu formato redondo e maleável, eles passam a ter o formato de foice e ficam endurecidos. Isso pode causar entupimentos em veias e artérias, sob o risco de infarto, derrame ou crises no fígado e nos rins.

O principal sintoma de quem sofre com a doença falciforme é a dor, que chega a ser incapacitante. “A doença acomete de forma majoritária negros e pardos, mas devido à intensa miscigenação historicamente ocorrida no país, pode ser observada nos socialmente percebidos como brancos”, explica Carolina Cohen, sócia-fundadora da Colabore com o Futuro.

A Colabore com o Futuro, junto com um grupo de entidades que representam os portadores da doença, reforça a importância do diagnóstico precoce e do tratamento adequado. “O nosso objetivo é garantir longevidade com qualidade de vida para esses pacientes”, aponta.

A Colabore Com o Futuro atua em quatro pilares: engajando a sociedade a participar dos processos de decisões em saúde e financiamento; incentivando a sociedade civil a mudar hábitos para prevenção de doenças; mobilizando o governo para ações de incorporação de medicamentos; e propondo projetos de lei junto a políticos.

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