Revista Reação
Especial de Aniversário
Ser irmão ou irmã de uma pessoa com deficiência implica em uma dedicação constante, mesmo que implícita, para construção de um futuro mais tranquilo e equilibrado. Para isso é importante trazer à tona reflexões sobre os sentimentos, cuja origem, nem sempre é prazerosa, gerados em irmãos típicos (sem deficiência) com enfoque na necessidade de pertencimento, inclusão e liberdade de escolha, que são extremamente relevantes no desenvolvimento de habilidades inerentes a sujeitos mais inclusivos e plurais.
O Projeto Irmãos foi criado em 2014, a partir da necessidade de uma irmã de um garoto com Síndrome de Down, que sentiu a necessidade de compartilhar suas experiências e angústias.
A partir desse autoconhecimento é possível construir relações com maior cumplicidade, amizade, resiliência, respeito e empatia, que influenciam positivamente a sociedade de uma forma geral. “Ter um irmão já é por si só uma castração Freudiana”, diz Débora Goldzveig, idealizadora do Projeto Irmãos e irmã do David com Síndrome de Down. Foi a partir de sentimentos observados que geram incômodos, como: raiva, insegurança, ciúme, auto cobrança, injustiça, tristeza, vergonha, culpa ou até certa nulidade, que houve a necessidade de se ressignificar para incluir. Dessa forma, surgiu o Projeto Irmãos – “Respeitando as diferenças. Ressignificando identidades” – como diz o slogan do grupo.
Um espaço seguro de acolhimento que promove a escuta e compartilhamento entre irmãos de pessoas com múltiplas deficiências, que tem se mostrado extremamente eficaz à medida que fortalece a identidade desses irmãos. Esses que, mesmo com realidades distintas, ao compartilharem experiências em comum, encontraram um novo lugar de pertencimento e propósito de vida. Por isso, o termo: “Embaixadores da Inclusão”.
Funciona como uma ponte para descobertas, recolocações profissionais, encorajamento às decisões de vida. A atuação vai muito além do foco no irmão, mas em si mesmo para grandes mudanças de vida.
A metodologia utilizada tem como preliminar a construção em rede, envolvendo a família direta e estendida, setores público e privado. O “Projeto Irmãos” é mais do que um grupo assistencialista, é uma consultoria de grande alcance em todas essas esferas atuando através de workshops, palestras, rodas de conversas e vivências.
Segundo Débora: “se tratando de um olhar inclusivo que é transversal a todas as posições que assumimos na vida (mãe, pai, chefes, colaboradores, amigos, primos, voluntários…), as parcerias são as mais variadas, trabalhando desde a tríade: educação, saúde e assistência e desenvolvimento social à cultura, pesquisas científicas, lazer, mobilidade urbana, inovação e tecnologia, habitação e políticas públicas. Todas essas temáticas são abordadas, sempre em paralelo com o desenvolvimento de habilidades soco emocionais através de processos meditativos, coaching, mediação de conflitos e exercício da Comunicação Não Violenta (CNV)”.
De acordo com a idealizadora do projeto, “as vivências com parceiros são nitidamente a ampliação de olhar para diversidade. Quando abordamos essas temáticas, através da perspectiva dos irmãos, abrimos espaço para falar de sexismo, branquitude, xenofobia, racismo, bullying, gordofobia, grupos estigmatizados e minorizados que precisam ser ouvidos e melhor compreendidos para serem aceitos e terem acesso à isonomia de direitos”.
Atualmente o grupo tem aproximadamente 70 membros reunidos em um fórum de Whatsapp, que em tempos de pandemia, tem se encontrado virtualmente para discussão de temas, como: liderança e diversidade, educação, autonomia, sexualidade, formas de comunicação, capacitismo, moradias independentes, construção de redes de apoio, reconhecimento de competências, sustentabilidade financeira, formação profissional, cidadania, políticas públicas, autoconhecimento, perdas, nutrição, esporte, cultura, acessibilidade, pesquisas, genética, envelhecimento… e ainda há muito mais a ser explorado !
Os encontros, apenas entre irmãos, geralmente são acompanhados por uma neuropsicóloga.
O “Projeto Irmãos” atua sem limite de fronteiras, tendo membros e parceiros nacionais e internacionais. Um diferencial é que também é utilizada a expertise, riqueza de conhecimento, de cada membro para capacitações e workshops. Outro ponto a destacar é o envolvimento de voluntários como designers, produtores de vídeo, fotógrafos, eventos, nutricionistas, músicos, entre outros que se se envolvem com a causa.
“A partir do momento que instituições de ensino, empresas, núcleos familiares, entenderem a importância dessa convivência fraterna que gera vínculos afetivos capazes de desmistificar e desconstruir preconceitos, acreditamos que será mais orgânica a transformação deste coletivo em um Negócio Social. Hoje o grupo é autossustentável, captando recursos apenas para projetos específicos”, ressalta Débora.
Mesmo com toda essa abrangência, o maior desafio é mostrar para sociedade a importância do grupo cujo foco de atuação não é especificamente na pessoa com deficiência, mas em seus irmãos como vetores de inclusão. Em um encontro com a Sibling Leadership Network, Instituição cuja atuação é exclusivamente na atuação junto a irmãos de pessoas com deficiência em Chicago (EUA), foi constatada a mesma dificuldade na hora de conseguir aportes.
“Mesmo dentro do grupo, há dificuldade de frequência, principalmente dos homens. Talvez pela característica de vivermos em uma sociedade eminentemente patriarcal e machista, sem conotação pejorativa, mas como reflexo sócio histórico, pois ainda hoje é notável a disparidade entre os gêneros, apesar de grandes avanços dos direitos femininos, o movimento dos homens não está equiparado aos cuidados na esfera familiar, tendo como consequência, o papel feminino como pilar hegemônico nas tarefas relacionadas ao cuidar (adaptado de ABOIM, 2006; SARTI, 1999). Além de que é muito comum, independente do sexo ou temática, a procrastinação para falar de algo que nem sempre é um tema leve.
O grupo é uma forma de incentivar articulações e movimentos de conscientização e equidade pelos direitos das pessoas com deficiência. Uma forma de rejuvenescer o movimento de inclusão que vem conquistando cada vez mais espaço na sociedade”, finaliza Débora Goldzveig.
Encontre o PROJETO IRMÃOS nas redes sociais:
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