Força Tarefa para criação do registro brasileiro da ELA

O Instituto Dr. Hemerson Casado Gama, que combate as doenças raras, está convidando todas as associações da ELA – Esclerose Lateral Amiotrófica, a fazerem parte de uma Força Tarefa para a criação do registro brasileiro da doença.

“O nosso objetivo é que tenhamos estatísticas mais próximas da realidade, a partir não só de registros epidemiológicos e demográficos, como também o estadiamento da doença e, inclusive, informações sobre a morbimortalidade dos pacientes e dados de novos casos”, diz a divulgação do Instituto.

O Instituto Hemerson Casado Gama foi fundado em 2014 pelo médico cirurgião cardiovascular Hemerson Casado, após ser diagnosticado com ELA – Esclerose Lateral Amiotrófica, em 2012. A organização sem fins lucrativos, sediada em Maceió/AL, tem como objetivo servir a população brasileira ao transmitir informações sobre doenças raras e seus tratamentos, bem como luta pelos direitos destes pacientes, oferecendo orientações sobre benefícios previstos em lei.

O Instituto atua na realização de Palestras, Cursos, Seminários e Simpósios para profissionais da saúde, especialistas em neurologia/neurociência, cuidadores, familiares e demais interessados. Também faz a captação de recursos para fomentar estudos em doenças raras junto a organizações nacionais e internacionais. Oferece Assistência Jurídica, Tributárias e Fiscais, bem com a defesa daqueles que possuem a ELA e suas famílias ao informar sobre benefícios previstos em lei e cobrando o poder público para o fornecimento de medicamentos e a garantia de direitos.

A entidade também informa a sociedade sobre doenças raras, tratamentos e medicamentos através do site www.hemersoncasado.com, redes sociais e veículos de comunicação. Além de realizar importantes campanhas para levantar fundos para a causa e manter o instituto de portas abertas, mantem convênios e parcerias com organizações públicas e privadas e oferta atendimento multidisciplinar para pessoas com doenças raras com profissionais da Universidade Estadual de Ciências da Saúde de Alagoas e Hospital Universitário Professor Alberto Antunes.

 

II Simpósio Internacional sobre ELA – Escleroso Lateral Amiotrófica – Nordeste de Mãos Dadas 

O evento, em sua 2ª edição, tem como objetivo geral disseminar os desafios no diagnóstico e tratamento, nas pesquisas e na assistência aos pacientes com ELA, além de contribuir para o fortalecimento do grupo de pesquisa Inovação Farmacológica da UFAL e do Instituto dr Hemerson Casado Gama. A ELA possui prevalência de 4-8 casos para cada 100 mil pessoas, sendo considerada uma doença rara. Estima-se que 12 mil pessoas no Brasil e mais de 30 no estado de Alagoas sofrem da doença. Uma pequena parcela dos pacientes pode sobreviver por mais tempo, como é o caso do astrofísico Stephen Hawking, falecido em 2018, mas que sofreu de uma forma progressivamente lenta e não usual da doença por mais de 50 anos. Na maioria dos casos, o intelecto e os sentidos dos pacientes permanecem preservados.

“As minhas expectativas são as melhores possíveis. O Simpósio Internacional sobre ELA já entrou no calendário de eventos científicos do Brasil e pretendemos realizar um evento ainda mais grandioso este ano. Estamos somando esforços para aumentar a conscientização sobre as doenças raras e isso só será possível através da educação, informação, pesquisa e assistência, que, aliás, são os pilares do meu Instituto”, afirma um dos organizadores do evento, o médico Hemerson Casado. “A ELA não atrai o interesse de ninguém e, para realizarmos eventos deste porte, precisamos muito da ajuda de todos. Os patrocinadores e parceiros são fundamentais nesta caminhada”. O evento acontece de 24 a 26 de novembro no Hotel Ritz Lagoa da Anta, em Maceió/AL. Informações podem ser obtidas no site: www.mepeventos.com.br