I Encontro Municipal de Doenças Raras de Rio Claro, SP

Nos dias 25 e 26 de fevereiro será realizado o I Encontro Municipal de Doenças Raras de Rio Claro, que será transmitido pelo Facebook da Central Brasileira de Inclusão e pelo Youtube do Vidas Raras.

Os organizadores afirmam que será “um encontro para aprendermos muito sobre Doenças Raras”.

De acordo com a organização, o evento é um marco para a cidade de Rio Claro, interior de São Paulo, proporcionado pela prefeitura municipal, Assessoria dos Direitos da Pessoa com Deficiência municipal e o Instituto Vidas Raras, em alusão ao Mês Mundial das Doenças Raras para informar e conscientizar a população.

Façam suas inscrições para receber o Certificado que dá direito a 30 horas.

Link de inscrição: https://www.sympla.com.br/i-encontro-municipal-de-doencas-raras-de-rio-claro__1130345

 

 

DESCRIÇÃO DO EVENTO

I ENCONTRO MUNICIPAL DE DOENÇAS RARAS DE RIO CLARO

Um lindo evento em alusão ao dia mundial das doenças raras (dia 28 de fevereiro) e que vai trazer muita informação e conscientização.

Nossa luta é pela vida!

 

PRÉ AGENDA DO EVENTO*

25/02

20h – ABERTURA com Paulo Meyer, assessor dos Direitos da Pessoa com Deficiência de Rio Claro e autoridades.

20:20h – O que são doenças raras? – Dr. Rodrigo Fock, geneticista

21:20h – O que faz uma associação de pacientes de doenças raras – Instituto Vidas Raras – Dra Amira Awada.

22:00h – Encerramento.

26/02

20:00h – ABERTURA – Distrofia Muscular de Duchenne – Daiana Machado, Farmacêutica UNICAMP

21:00h – Mãe coragem – Carla Hoffman de Lima – mãe de um Raro da Região de Rio Claro e membro da associação Blue Angels.

21:25h – Vamos falar de Teste do Pezinho? – Regina Próspero – Mãe de Raro e co-fundadora do Instituto Vidas Raras

21:50h – ENCERRAMENTO com Paulo Meyer, assessor dos Direitos da Pessoa com Deficiência de Rio Claro.

*podem haver pequenas mudanças sem prévio aviso.

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