Instituto Jô Clemente lança projeto informativo sobre doenças raras

Com o objetivo de sensibilizar e conscientizar a população a respeito da ampliação do Teste do Pezinho pelo SUS (Sistema Único de Saúde), da importância de sua realização e das doenças raras que ele detecta, o Centro de Ensino, Pesquisa e Inovação (CEPI) do Instituto Jô Clemente (IJC), antiga Apae de São Paulo, lançou o projeto de sensibilização e divulgação científica #OutraDR.

“A partir da sanção da Lei 14.154/21, que amplia o Programa Nacional de Triagem Neonatal (PNTN), é imprescindível que as informações relativas a esse tema se estendam a todas as pessoas atendidas pelo Sistema Único de Saúde (SUS), à comunidade médica e demais áreas da saúde, assim como à sociedade em geral”, comenta Edward Yang, gerente do CEPI.

Como parte do projeto, o IJC irá compartilhar em suas redes sociais conteúdos em diversos formatos, ressaltando as pessoas que têm em suas trajetórias uma relação com doenças raras, trazendo informações relevante sobre o tema, com o objetivo de de empoderar a sociedade para a construção de uma realidade melhor às pessoas com doenças raras e suas redes de apoio.

Pioneiro no país, o Instituto Jô Clemente implementou o Teste do Pezinho no Brasil em 1976 e, desde 2001, é um Serviço de Referência em Triagem Neonatal (SRTN) credenciado pelo Ministério da Saúde, tendo sido um dos principais responsáveis pelo surgimento das leis que obrigam e regulamentam esta atividade, que se tornou conhecida por “Teste do Pezinho”. Atualmente, o IJC é responsável pela realização da triagem de 80% dos bebês nascidos na capital paulista e 67% dos recém-nascidos do Estado de São Paulo. O laboratório da Organização é o maior do Brasil em número de exames realizados e desde a sua implantação triou mais de 17 milhões de crianças brasileiras.