No Brasil 13 milhões de pessoas possuem algum dos mais de oito mil tipos de doença rara catalogados. De acordo com o Instituto Vidas Raras, entidade de apoio a pacientes e familiares com doenças raras existente desde 2001, a ampliação do acesso às informações sobre aspectos do diagnóstico e tratamento das doenças raras é fundamental para apoiar pacientes e familiares.
Recente pesquisa realizada pelo IBOPE e pela empresa Pfizer mostra que um terço dos participantes (28%) não tem nenhuma informação sobre o tratamento dessas enfermidades. Enquanto isso, um a cada cinco acredita, de forma equivocada, que nenhum dos tratamentos disponíveis é oferecido pelo Sistema Único de Saúde (SUS), sendo que existem 36 Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas (PCDTs) para doenças raras.
De maneira geral, a percepção que a sociedade tem sobre as doenças raras, e informações como a importância do diagnóstico precoce, oferta de tratamentos gratuitos e o papel que a hereditariedade desempenha são pouco conhecidos do grande público. Essa desinformação, infelizmente, também é compartilhada por aqueles que deveriam orientar a população: os médicos. O estudo mostra casos de pacientes com Mucopolissacaridoses (MPS) que chegam a se consultar com mais de 10 médicos até chegar ao diagnóstico.
Criado em julho de 2001 por pais de pacientes com Mucopolissacaridoses, o Instituto Vidas Raras é uma organização não governamental sem fins lucrativos, de âmbito nacional, que visa promover os direitos constitucionais das pessoas com enfermidades raras e que se encontram em situação de vulnerabilidade social. “A comunicação é um de nossos princípios mais marcantes. Informar sobre as doenças e oferecer meios de viabilizar o acessos aos conhecimentos e, principalmente, aos tratamentos é parte fundamental de nossa atuação. Com o objetivo de levar informação e oferecer suporte aos diferentes públicos, o instituto promove uma série de ações e produtos de comunicação em prol dos raros”, afirma Regina Próspero, vice-presidente do Instituto Vidas Raras e mãe de três filhos, dois deles com doença rara (mucopolissacaridose).
Regina lembra que a maior dificuldade que vivenciou quando os filhos eram pequenos foi justamente a falta de informação. “Ninguém sabia me explicar nada. Os médicos que nos atendiam tinham boa vontade, mas esbarravam na falta de informação. Não tinha literatura muito menos em português, não tinha internet na época. A partir daí, percebi que era necessário e até imprescindível ir em busca de informações e lutar de alguma maneira para que meus filhos pudessem viver ou ter o mínimo de qualidade de vida”, recorda.
Por ser uma Associação atuante no cenário nacional, o Instituto Vidas Raras possui um papel essencial para a regulamentação das Doenças Raras, sendo hoje a única Associação que representa uma patologia que possui tratamento no Grupo de Trabalho voltado para Doenças Raras do Ministério da Saúde.
“Embasamos nossas ações em quatro pilares: Ética, Honestidade, Transparência e Comprometimento. Estes princípios são a base para o Instituto Vidas Raras executar os seus trabalhos, de maneira a proteger o bem maior – a VIDA – e consequentemente a qualidade de vida do indivíduo com alguma enfermidades rara”, finaliza Próspero.
Fonte: Assessoria de Imprensa / Instituto Vidas Raras
