Live com Rogério Flausino e Wilson Sideral chama a atenção para tema de Doenças Raras no Brasil

Doenças Raras no Brasil
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No próximo dia 26 de agosto, a Pfizer Brasil promoverá a live Momento Raro com dois grandes nomes da música brasileira: Rogério Flausino e Wilson Sideral. A ação faz parte da campanha “Pausa para a Vida, que tem como principal objetivo chamar atenção para as amiloidoses, um grupo de doenças raras progressivas, incapacitantes e irreversíveis. A campanha foi lançada no último mês de junho, com apoio da Associação Brasileira de Paramiloidose – ABPAR, do Instituto Vidas Raras e do Instituto Lado a Lado pela Vida.

Os artistas vão liderar um bate papo com Robson Campos, pessoa com polineuropatia amiloidótica familiar (PAF) e Dra. Márjori Dulcine, diretora médica da Pfizer Brasil. Robson recebeu o diagnóstico da doença a tempo de preservar sua saúde e viver com mais qualidade. Falou sobre isso no vídeo lançado para celebrar o Dia da Conscientização sobre Amiloidoses (16/6) do qual foi protagonista.

As amiloidoses são causadas pelo depósito de proteínas que não se dissolvem no corpo. Elas se acumulam nos órgãos e tecidos, e formam os chamados “depósitos amiloides”, que geram uma fibra nos tecidos, incapaz de ser eliminada pelo organismo.

“O acesso à informação e o conhecimento dos sintomas – que podem incluir perda de peso, fadiga, inchaço nas pernas e tornozelos, e formigamento nas mãos e nos pés, entre outros – são fundamentais para que esses pacientes procurem um médico, identifiquem a doença precocemente e tenham a chance de um prognóstico melhor”, explica a Dra. Márjori.

 

Falta de diagnóstico

O Ministério da Saúde estima que cerca de 5 mil brasileiros têm algum tipo de amiloidose.[1] Entretanto, mais de 90% dos portadores PAF no país, por exemplo, ainda não foram diagnosticados, segundo a Academia Brasileira de Neurologia (ABN).

De acordo com a pesquisa Doenças Raras no Brasil – Diagnóstico, Causas e Tratamento sob a Ótica da População, realizada pelo IBOPE Inteligência em junho de 2020, a pedido da Pfizer, quase metade dos entrevistados, ou 42% da amostra, tem dúvidas sobre a relevância do diagnóstico precoce: 23% dizem que não sabem avaliar se um diagnóstico prematuro seria efetivo e cerca de um a cada cinco acredita, erroneamente, que “o diagnóstico precoce não faria diferença para as doenças raras, uma vez que a maioria dessas enfermidades não tem cura”.

SERVIÇO:

Live “Pausa para a Vida” com Rogério Flausino e Wilson Sideral

Dia 26 de agosto, às 20h

Transmissão ao vivo pelos seguintes canais:

Instagram:

– Rogério Flausino (@rogerioflausinooficial)

– Wilson Sideral (@sideraloficial)

– Pfizer Brasil (@pfizer.brasil)

– ABPAR (@abpar)

– Instituto Lado a Lado Pela Vida (@institutoLAL)

– Instituto Vidas Raras (@vidasraras)

Facebook:

– Pfizer Brasil (https://pt-br.facebook.com/PfizerBrasil

 

 

Referências:

[1] AMILOIDOSE. Pfizer, 2020. Disponível em: <https://www.pfizer.com.br/sua-saude/doencas-raras/amiloidose>. Acesso em: 26/05/2021.

2HISTÓRIA da PAF. Associação Brasileira de Paramiloidose (ABPAR), 2016. Disponível em: <http://www.paramiloidose.com.br/historia-1.html>. Acesso em: 26/05/2021.

3 DOENÇAS Raras: A urgência do acesso à saúde. Associação da Indústria Farmacêutica de Pesquisa (Interfarma), 2018. Disponível em: <https://www.interfarma.org.br/app/uploads/2021/04/doencas-raras-a-urgencia-do-acesso-a-saude-interfarma.pdf>. Acesso em 26/05/2012.