Mês da síndrome de Down

* Por Cristiane Zamari Diogo (Cris Zamari)

Quero falar um pouquinho sobre a síndrome associada à apraxia de fala.

Esse é o Bernardo, hoje com 15 anos, no vídeo tinha 13.

Um dia me disseram que ele não ia falar. Aliás, já me disseram que ele não faria muitas coisas que faz hoje.

Quando finalmente descobrimos a apraxia de fala, me disseram que ele não ia formar sílabas, formar frases ou cantar.

De fato, no estágio inicial da apraxia mais severa, a pessoa não consegue “juntar” a consoante com a vogal, então ele falava: “im” ao invés de “sim”, por exemplo.

Eu senti uma tristeza quando recebi a notícia, porque ela me foi lançada sem nenhuma orientação do que fazer com isso, e confesso que depois até fiquei um período sem força pra continuar persistindo em ensiná-lo todos os dias.

Quando você ouve de profissionais que seu filho está decretado à impossibilidades, é como se de alguma forma você tenha que acatar, por ser a fala de alguém com formação em uma área que teoricamente você não domina, e com certeza sabem mais do que você.

Mas quando se trata de filhos, não existem limites para continuar indo em busca de novas perspectivas, técnicas, estratégias e formações.

Por isso, fui em busca de cursos com profissionais especializados em Apraxia de fala, que me fizessem entender qual seria a melhor forma de ajudar o Be.

Aprendi muito sobre a “comunicação alternativa” que não era necessariamente através da fala, e com isso pude entender que existem diversas formas de comunicação eficazes.

Inclusive a língua brasileira de sinais, que também uso com o Be em alguns momentos.

Hoje, posso dizer que nunca vou buscar por uma “dicção perfeita”, mas vou continuar estimulando meu filho a evoluir e acreditar que ele pode subir degraus se eu der oportunidades pra isso, não tratá-lo como um coitado ou uma pessoa limitada, ou fazer das dificuldades enfrentadas um fardo, mas sempre um desafio lançado.

Porque a vida sempre será feita de desafios, e estamos no mundo para enfrentar e aprender com cada um deles.

Esse vídeo retrata a nossa felicidade (dele e minha) em conseguirmos cantar essa música juntos!

Momentos que não tem preço, e eu quis compartilhar com todo meu amor…

· Cristiane Zamari Diogo(Cris Zamari), mãe do Bernardo – com Síndrome de Down é Coordenadora de Defesa de Políticas para
Pessoas com Deficiência na Prefeitura Municipal de Santos/SP e Presidente da Comissão de Direitos Humanos da OAB Santos/SP. No Instagram @criszamari e no Facebook @Cristiane Zamari Diogo

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