Não dá para falar da ABRAMI, sem contar minha história

Miastenia

*Por Lidia Costa

Nasci em Dracena, interior de SP.  Sou a 8ª filha, a única de nascer de cesária, me desenvolvi normalmente até aproximadamente 2 anos.

Aí comecei a ter vários problemas, e me tornei magérrima, miudinha,  morávamos no interior de SP, e meu irmão 10 anos mais velho o Zé também tinha muitos problemas para andar, abrir os olhos e etc.

O Dr João  – médico, lá daquela cidadezinha desconfiou que meu irmão tinha miastenia, e como ele tinha um amigo em SP no HC, estudioso de miastenia, sugeriu ao meu pai que trouxesse ele para uma consulta no hospital das clínicas (HC). Isso foi em 1963. Em 1964 minha família veio toda para São Paulo.

Em 1967 eu também fui diagnosticada com miastenia, e como eu era muito pequena , miudinha mesmo, eu vivia no colo do Prof  José Lamartine de Assis, até porque só tinha eu com o diagnóstico fechado de miastenia com 6 anos e ele tinha um filho com a minha idade.

O que se sabia de miastenia naquela época? Nada! Ou quase nada.

Ninguém falava em congênita e autoimune, muito menos em anticorpos. Então fui tratada com o que se tinha de melhor, muito corticoide, mestinon e mytelase, e muito carinho pelo Prof. Lamartine. Quando completei 18 anos fiz a Timectomia.

Cresci. Me tornei mulher e sempre fui engajada em ajudar. Com esta característica na  personalidade, em  1984 começou a faltar mestinon no mercado. Os médicos do ambulatório de Miastenia do HC, me chamaram e pediram se eu conseguiria ajudar os pacientes de fora de SP.

Nem telefone em casa eu tinha. Comecei a enviar medicamentos para o Brasil afora pelo correio. Nessa época eu descobri um escritório da Roche, laboratório que na época fabricava o Mestinon, na Av. Corifeu de Azevedo Marques. Fui lá e comecei a pedir doação de mestinon para mandar para as pessoas. O gerente de vendas sugeriu que eu criasse uma associação para facilitar  a doação dos remédios.

Voltei ao HC e conversei com os médicos do ambulatório. Eles me apoiaram. Então fui atrás de pessoas para ajudar, alguns pacientes e algumas pessoas se dispuseram a ajudar, entre elas o Sr José Carlos Pereira, integrante do Lions Butantã, que pagou o nosso primeiro registro em cartório, ao qual somos gratos,  e assim em 4 de Dezembro  de 1984 nascia a AMB –  Associação dos Miastênicos do Brasil. Nossa sede era na rua Cardeal Arcoverde, 950, na Igreja do Calvário, em uma sala cedida para o atendimento dos  associados. A primeira batalha foi ganha e a Associação conseguiu regularizar a distribuição do Mestinon.

Toda terça feira à tarde eu dava plantão, e com isso eu comecei a ter bastante dificuldade de subir nos ônibus. Na época, acessavamos os ônibus pela porta de trás e descia pela frente. Quantas vezes eu caí, por demorar a subir e o motorista saia  com o ônibus e me derrubava. Em uma dessas vezes o motorista me deu uma bronca, dizendo “porque você não tem o bilhete de ônibus para deficientes”. Lá fui eu na CMTC, atrás desse bilhete. Claro que negaram. E quem me conhece sabe que eu processei a CMTC, e ganhei o direito ao ‘cartão de deficiente’ para todos os Miastênicos. Foi essa a nossa segunda  conquista, como Associação.

No decorrer dos anos os Miastênicos não queriam ter responsabilidade com nada, só queriam receber os direitos , mas ninguém queria fazer nada. Foi nesse período que conheci o Clube dos Paraplégicos de SP, e me tornei uma atleta paralímpica de natação. Como os Miastênicos não queriam nada, eu esqueci a Associação por 18 anos. Muita coisa aconteceu.

Eu  fui chamada pela Receita Federal no início de 2004, uma vez que meu cpf estava vinculado a uma Associação que foi fundada.  A Receita queria explicações da associação. Eu saí da Receita disposta a fechar a Associação. Só que eu precisava fazer uma assembleia, ter uma ata para fechar.  Em 2004  já tinha internet e grupos de pacientes. Eu usei um grupo do Yahoo e outro do Orkut para convocar uma assembleia com o objetivo de encerrar a Associação.

Em 5 de Maio de  2004 a  reunião aconteceu em um auditório do Hospital São Paulo. Sentou na primeira fila a Sra Elizabeth Mira Piola, acompanhada de seu esposo e um dos seus filhos. Aí tudo mudou. A Betinha, simplesmente me convenceu a não encerrar a Associação. Tive o apoio que precisava para retomar os trabalhos. Apresentei algumas pessoas do setor de investigação da neuromuscular do Hospital SP que gostariam de apoiar o retorno  da Associação, e fomos amadurecendo a ideia de darmos continuidade para uma nova Associação.

Após muitas reuniões,  regada a pizza na minha casa, criamos um grupo de trabalho.  Muita coisa tinha que ser feito, mudado, alterado inclusive nossos estatutos.

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Depois de muitas idas e vindas, percebemos a necessidade de alterar o nome da Associação para que a sigla não fosse confundida com Associação Médica do Brasil. Decidimos manter a data de fundação e alterar o nome, que ficou Associação Brasileira de Miastenia.

Em 16 de dezembro de 2006, numa confraternização de final de ano, na neuromuscular do Hospital São Paulo, com a presença dos advogados voluntários Pró Bono, que assinaram nosso primeiro estatuto, com o novo nome,  nascia ali,  a Abrami, na gestão da presidente Lídia Costa até 2010, sendo a Betinha minha vice.

Todas as despesas dessas alterações  e eleição da nova diretoria, quem pagou foi o grupo de trabalho, do próprio bolso, uma vez que a associação desde sempre nunca cobrou nada de seus associados.

Nessa época foi criado o primeiro site da associação.

Em 2007, a Abrami homenageou então com 93 anos, o Prof. José Lamartine de Assis, conhecido como pai da miastenia no Brasil. Puxa que emoção abraçar  aquele homem tão especial na minha vida, e poder dizer obrigada. Afinal, a qualidade de vida que eu tinha, devia para aquele homem.  Eu e a Bethinha tivemos a honra de compor aquela mesa. Alguns anos depois ele nos deixou.

A  partir daí não paramos mais.  E muita coisa tem sido feita, dando visibilidade para a miastenia. Por várias vezes questionamos o Governo sobre a necessidade dos medicamentos.

Em 2008 chegou à Andreia. A primeira coisa que ela fez foi mudar o  nosso site.  A Abrami começou a participar de atividades científicas, levando a patologia e a Associação para as conferências médicas e  grupos de doenças raras. Com a Andreia também chegou o Marcos Teixeira, incansável na luta por doenças raras e se tornou um divulgador da miastenia. Infelizmente ele nos deixou. Fica aqui nosso eterno agradecimento por tudo que ele fez por nós.

A maior conquista da ABRAMI, até o momento, foi em 2010, quando obtivemos o Protocolo Clínico Diretrizes e Tratamento.

Finalmente o CID G.70 foi reconhecido pelo Ministério da Saúde.

Em 16 de Novembro de 2015, a ABRAMI participou da primeira atualização do protocolo, sendo a única Associação de pacientes a participar da reunião no Ministério da Saúde.

Realizamos o 1º encontro de miastenia. Ao lado da Bethinha, a Sra Cleusa Miguel, membro Secretaria Nacional de Saúde, foi quem lutou para que o nosso protocolo fosse criado. Fica aqui também o nosso agradecimento a ela. E não paramos mais.

Não existe um senso de quantos Miastênicos existem no Brasil.

Fizemos um cadastramento, e foi criada a 1ª carteirinha da Abrami. Surgiram muitos problemas e o maior de todos foi quando nosso site teve problema e perdemos tudo, que tristeza!

Realizamos um encontro em comemoração ao Dia Estadual  do Miastenico.

Em 2018, novamente tivemos problema com o mestinon, e dessa vez pela facilidade de comunicação pelos grupos de pacientes na internet, o problema tomou uma forma gigantesca.

A Abrami, sempre atenta às necessidades de seus Associados, foi atrás do laboratório que acabara de comprar o mestinon:  a Cellera.

E conseguimos mais uma vez normalizar o envio de mestinon , para as Secretarias de Saúde e farmácias pelo Brasil afora.

O próximo passo foi fazer um novo cadastramento dos Miastênicos, e lançamos o nosso aplicativo, totalmente gratuito para o associado com miastenia.

Agradecemos, de coração, a todos que acreditam em nosso trabalho, aqueles que colaboram e esperamos de braços abertos todos que queiram trilhar esse caminho conosco.

A Abrami é atualmente a Associação mais atuante no Brasil, embora seja basicamente virtual, uma vez que não tem sede física, mas consegue atender e concretizar, na medida do possível, a demanda de solicitações de pacientes em todos os estados do Brasil.

A ABRAMI não tem sede fixa, porém atende por telefone ou e-mail a todos que solicitam informações sobre miastenia, sejam pacientes, familiares, profissionais da área da saúde ou não.

* Lidia Costa é Vice-presidente da ABRAMI –  ASSOCIAÇÃO BRASILEIRA DE MIASTENIA – WhatsApp (11) 96801-5987 – costa_ [email protected] ou [email protected]