Nicolas, com síndrome rara: o xodó de sua família em Juquitiba/SP

barra de anuncio da edicao 136 com a matéria sobre síndrome rara de nicolas

  • Por Celise Melo

                       

Olá ! Conversei com Marcília Jacob de Moraes, nascida em Juquitiba/SP. Ela lutou muito para estudar e sempre sonhou em ser mãe de três filhos. Teve infância e adolescência difíceis e começou a trabalhar cedo com seus pais em uma mercearia. Nessa época, fazia o curso de Letras, mas conheceu Jorge Moraes Filho, seu esposo, e abandonou a faculdade para realizar o sonho de ter uma família. Depois de casada, em 2018 entrou na Faculdade de Pedagogia.

Já tinha duas filhas quando engravidou em 2010 e foi uma alegria. Um dia, veio em sua cabeça: “Já pensou se Deus me manda um menino com Síndrome de Down ? Sinto que vai me fazer ser uma pessoa melhor”. E então veio o Nicolas Gabriel, com a síndrome rara do cromossomo 18, em anel.

A cada 370 mil pessoas nascidas, uma tem essa síndrome. Hoje Nicolas tem 10 anos e necessita muito de terapias, acompanhamentos médicos e não há terapias na cidade. Ele passou 3 anos na APAE de São Paulo, tem imunidade baixa, microcefalia, usa fraldas e tem estrabismo. Ele não se interessava por televisão, vídeos, desenhos e o primeiro vídeo pelo qual se interessou foi o da Celelê: “Criança Colorida” !

Marcilia conta: “em 2016, descobrimos que a Celelê estaria no Shopping Cidade São Paulo, então fomos até lá ver o show. Foi um dia muito alegre e gratificante. Depois disso ele começou a prestar mais atenção nos vídeos.”

Nicolas adora motos e seu pai sai todos os dias com ele para passear. Mas não fala, entende poucas coisas através de gestos. “Ele veio mostrar que somos capazes de viver felizes com poucos bens materiais e muito amor”, diz a mãe.

A família se uniu mais e todos ajudam. A filha Marina quer estudar Terapia Ocupacional e a Lavinya, Biomedicina. ([email protected])

O sonho de Marcilia é ajudar outras crianças e o grande projeto é a APAE, fundada em 2016 em Juquitiba/SP. Ela comenta: “ainda não há todas as terapias necessárias, mas um dia haverá”.

Parabéns à família pela linda união !

 

* Celise Melo (Celelê) é cantora, compositora, musicoterapeuta, atriz, educadora, escritora e é sucesso de público desde 1990 no Brasil e Exterior. Tem Programa de TV Educativo e de Rádio Arte e Inclusão! 

Site: www.celeleeamigos.com.br