Milhões de bebês nascem anualmente no Brasil. Só em 2016, dado mais recente divulgado pelo Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE), foram 2,9 milhões de nascimentos no país. Mas, desse total, quantos têm Síndrome de Down (SD) ? Não sabemos. Não existem estatísticas consistentes no país. E por que isso acontece ? Por falta de notificação.
O Sistema de Informação sobre Nascidos Vivos (SINASC), do DATASUS, tem por objetivo reunir informações relativas aos nascimentos ocorridos no Brasil. Todo nascimento deve ser notificado ao Ministério da Saúde através da Declaração de Nascidos Vivos (DNV). O documento padrão é de uso obrigatório em todo território nacional e regulamentado pela Lei Nº 12.662 de 05 de junho de 2012 (alterada pela Lei Nº13. 685 de 25 de junho de 2018, que estabelece a notificação compulsória de malformações congênitas). Esse documento é preenchido na maternidade pelo pediatra e tem duas funções: garantir o registro do bebê e compor os dados do SINASC. Por isso, uma via é entregue aos pais e outra é encaminhada pela maternidade ao Ministério da Saúde, que vai alimentar o banco estatístico do sistema de informações.
Dados levantados pelo Instituto Primeiro Olhar, da Paraíba, constataram que as informações referentes ao nascimento de pessoas com Síndrome de Down (trissomia do cromossomo 21), não condizem com a realidade no país. Segundo a instituição, o Ministério da Saúde dava conta do nascimento de apenas 14 crianças com Síndrome de Down na Paraíba, em 2016. Mas, a instituição, que acolhe familiares de bebês com SD, teve acesso a 24 casos no mesmo ano.
Ou seja, os nascimentos das pessoas com Síndrome de Down parecem não estar sendo descritos de forma habitual na Declaração de Nascidos Vivos (DNV). Mesmo havendo uma orientação da legislação vigente nesse sentido.
A partir da informação sobre a subnotificação, o Movimento Down lançou, com apoio de várias instituições espalhadas pelo Brasil, a campanha Notificar Importa. Ela tem dois objetivos principais. Um deles é conscientizar as famílias sobre a importância de fazer a retificação dos dados junto à Ouvidoria do SUS, fazendo constar o nascimento da criança com Síndrome de Down. Essa solicitação não força a emissão de nova DNV, nem de uma nova Certidão de Nascimento. Ela servirá apenas como referência estatística para o DATASUS.
O outro objetivo da campanha é informar aos profissionais de saúde atuantes nas maternidades sobre a importância de notificar, através da DNV, o nascimento do bebê com Síndrome de Down. O manual de Instrução para o preenchimento da declaração dos nascimentos (presente no site http://www.saude.ms.gov.br) e a Lei Nº13. 685 de 25 de junho de 2018 determinam que as anomalias ou malformações congênitas observadas através de avaliação clínica sejam descritas na DNV. Os sinais fenotípicos da SD devem ser relatados pelo profissional, seguidos do CID: Q90.9 (Síndrome de Down não especificada).
O desconhecimento dos dados estatísticos reais dificulta o planejamento de políticas públicas que atendam verdadeiramente as demandas nos âmbitos de educação, saúde, assistência social, lazer, cultura, acessibilidade e, também, a garantia de direitos para estas pessoas.
Para a sociedade e para o Estado as pessoas com deficiência ainda são invisíveis. Apesar da existência de leis que contemplem este seguimento, a aplicabilidade das mesmas ainda é muito precária. Torná-las visíveis é uma luta diária. E alimentar o banco de dados governamental com números próximos ao real, através da notificação do nascimento de pessoas com deficiência na DNV, implica em dar elementos numéricos sobre a existência destas pessoas ao poder público. Assim, podemos exigir, com base em dados reais, o planejamento de políticas públicas adequadas.
Mais informações: www.movimentodown.com.br ou www.minasdown.com.br
