O que aprendi com a Doença Rara do meu filho ?

Tontura, medo, frio na barriga, arrepio na espinha. Essas são algumas sensações que sentimos quando recebemos a notícia que um filho pode ter uma doença rara.

Em poucos segundos, já estamos em prantos no computador, tentando ler tudo e mais alguma coisa.

É aflitivo sim. O caminho é um processo, porque parece que estamos tentando respirar debaixo d´água. Cada dia é um desafio e um enigma. O sentimento do desconhecido ocupa lugar na nossa alma e faz uma longa morada.

Mas acredite, isso passa. E vai passar.

Sempre sou procurada por famílias, que quando descobrem que o filho tem a Síndrome de Aicardi Goutieres (a mesma do meu filho Pedro, que hoje tem 12 anos), se desesperam, e agora ?

Fecho sempre os olhos e lembro da minha travessia. Dos desafios dos sentimentos e sensações vividos tão dolorosamente e intensamente.

Mas o sorriso faz meus olhos abrirem e o ar entra de novo quando sinto que eu consegui ! Vivemos um parto quando nosso filho nasce e outro quando nos dizem que ele tem alguma coisa e que pode ser uma doença Rara. E eu digo para essas famílias:

  • Não acredite em tudo que lê;
  • Seu filho não é um paciente, é o amor da sua vida;
  • Cada caso é um caso, uma vida e um tipo de cuidado;
  • O mundo vai tratar seu filho, como você o trata, acredite em seu potencial;
  • Viva um dia de cada vez e seja grato por isso;
  • Se permita viver todas as emoções;
  • Seu olhar de confiança na vida vai fazer diferença mais que qualquer tratamento;
  • Seja gentil com você mesma;
  • Os cromossomos não tem a última palavra.

 

Vão ter dias mais difíceis que os outros, momentos que lágrimas serão mais fortes que sorrisos. Nossa expectativa vai se transformar em frustração.

É um caminho único onde a travessia é feita por cada um da família. O pai recebe e decodifica a emoção de uma forma. A mão navega em águas turbulentas até encontrar um bálsamo chamado tempo !

Um novo caminho vai se formar e transformar as feridas em cicatrizes e ao olhar pra elas, vamos sentir que o amor nos fez muito fortes.

Que a tempestade da incerteza, deu espaço para uma nova forma de vida. E a gente se encaixa nessa raridade e enxerga chances infinitas de viver alegre as possibilidades de cura. Uma cura que não se encontra em jalecos brancos, mas em mãos aquecidas de afeto que sabem a preciosidade do instante.

E a gente começa a fazer uma contagem de tempo diferente. A viver uma vida toda num dia só. A olhar pipocas como diamantes. A brincar na chuva, correr pra sentir o vento. E sente uma vontade de segurar na mão de uma outra criança e mostrar como é preciosa a vida.

Agarrar o pertencimento da aceitação, onde habita olhares incríveis e onde a respiração todo dia é uma medalha.

A vida é tão bonita !


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