Projeto gratuito atende famílias cujos filhos foram diagnosticados com Síndrome de Down

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Medo, angústia, desamparo. As primeiras reações dos pais, ao descobrirem que o filho nasceu ou virá ao mundo com alguma deficiência, são quase sempre parecidas. Depois do diagnóstico, é natural se sentir meio perdido e com muitas dúvidas. Ter o apoio de uma família que já passou por todo o processo faz uma diferença e tanto. Por isso, o Instituto Serendipidade, uma organização que promove a inclusão de pessoas com deficiência intelectual, criou o Projeto Laços, que faz a ponte entre quem precisa de ajuda e quem já tem muito a ensinar. Famílias que receberam o diagnóstico de síndrome de Down têm acolhimento gratuito. A rede de apoio também ultrapassou fronteiras e não se restringe ao Brasil. Já há atendimento a quem vive nos Estados Unidos, Espanha, Austrália e Inglaterra.

Até agora, 150 famílias já foram atendidas. Érika Ramos, mãe da Marina, de quase 2 anos, foi uma delas. “Participar do projeto foi um divisor de águas para mim. No primeiro atendimento, fiquei três horas com a minha acolhedora ao telefone. Eu estava muito confusa e ela me ajudou bastante”.

A voluntária Hadla Issa, que já deu suporte a três famílias. Diz que o atendimento varia, mas a vontade de acolher, não. “Umas me perguntam sobre assuntos práticos, outras me ligam quando estão tristes. Sou uma pessoa que sabe ouvi-las. Afinal, estamos na mesma” diz ela, mãe do Pedro, de 3 anos.

Voltado inicialmente para o acolhimento de famílias que receberam o diagnóstico de síndrome de Down, o projeto acaba de ampliar sua atuação e agora dá suporte, totalmente gratuito, a famílias que se depararam com outras 13 condições, muitas delas raras.

“Meu filho foi diagnosticado com Síndrome de Williams ( que tem impacto no desenvolvimento comportamental, cognitivo e motor) aos quatro meses. Descobri que era uma condição muito rara, só há registro de 1.200 casos no Brasil. Me senti perdida, mas o Projeto Laços me permitiu conhecer outra mãe que já tinha enfrentado tudo isso. No primeiro acolhimento, ela me contou sua experiência e não me senti mais só. Pude ver que a vida é cheia de possibilidades. Ela me ajudou a enxergar que meu bebê vai ter limitações, mas que há um caminho possível”, conta Fabíola Brandt Arrais de Sá, que mora em Recife com Miguel, de 7 meses, e foi acolhida virtualmente por uma mãe de São Paulo.

Além da Síndrome de Williams e de Down, o Projeto Laços também oferece acolhimento a pais cujos filhos nasceram com outras condições. Na lista de casos atendidos estão paralisia cerebral, a Síndrome de Prader Willi, Síndrome de Cornélia de Lange, Síndrome de Kleefstra, Síndrome de Cri Du Chat, Síndrome de Edwards, Síndrome de Rubinstein Taybi, Síndrome de Moya Moya, Síndrome de Patau (T-13), a Síndrome do X-Fraágil e a de Wolf-Hirschhorn.

“Essa expansão aconteceu pela demanda, a gente recebia muitos pedidos de pais com outras síndromes e diagnósticos, que precisavam de acolhimento. Como o Laços estava bem estruturado, dando certo, com acolhedores voluntários super envolvidos, resolvemos crescer”,  diz Henri Zylberstajn, idealizador do Instituto Serendipidade.

Henri tem um filho com Down, o Pedro, que tem três anos. Foi a partir do diagnóstico do menino que ele começou a se inteirar sobre todo o universo da síndrome. Antes de lançar o Instituto Serendipidade, ele criou uma página no Instagram onde conta a rotina do Pepo, como ele é chamado. A página faz o maior sucesso – já são quase 180 mil seguidores.

Como participar

Para se tornar voluntário do Projeto Laços, é preciso passar por um treinamento de três dias. A capacitação de pais acolhedores – hoje, já são 27 – procura multiplicar o conhecimento que eles acumularam e também torná-los aptos para a escuta. O trabalho de acolhimento, que pode durar até um ano, é conduzido pelas psicólogas Marina Zylberstajn e Claudia Sartori Zaclis e coordenado por Deise Campos e Fernanda Rodrigues. Elas também estão à frente de um fórum de WhatsApp que reúne acolhidos e acolhedores e que se tornou mais uma rede de apoio, ajudando na sensação de pertencimento.

Já os pais que precisam de acolhimento recebem um questionário para ser preenchido, cujo objetivo é saber um pouco mais sobre a família para identificar quais voluntários acolhedores têm histórias e experiências semelhantes.

Os interessados podem entrar em contato por meio do site www.serendipidade,org/lacos ou pelo Instagram @pepozylber.

Parceiros

O Projeto Laços é totalmente gratuito e conta com o apoio do hospital Israelita Albert Einstein e também da Vivara. A joalheria desenvolveu uma coleção limitada e exclusiva, a Life for Good, com sete pingentes de prata esmaltados e três modelos de pulseiras em couro e prata. Parte da venda das peças, que fazem referência ao carinho e amor, é revertida à iniciativa do Instituto Serendipidade.
O Instituto Serendipidade atua em todo o Brasil a partir de programas próprios e também por meio de uma extensa rede de entidades parceiras, para as quais são oferecidos apoio operacional, estratégico e financeiro. O Serendipidade, que significa “o ato de fazer felizes descobertas por acaso”, iniciou suas atividades em 2018, quando Marina e Henri Zylberstajn foram pegos de surpresa com o diagnóstico de Síndrome de Down do filho caçula Pedro, o Pepo, como é carinhosamente chamado, uma vez que a condição genética não havia sido detectada durante a gestação. Hoje, os programas próprios da organização são: Projeto Laços, Programa de Iniciação Esportiva, Programa de Envelhecimento, Escola de Impacto (em parceria com a ONG Turma do Jiló).

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