Projeto Laços amplia atendimento e dá suporte gratuito a famílias que têm bebês com onze tipos de síndromes

Medo, angústia, desamparo. As primeiras reações dos pais, ao descobrirem que o filho nasceu ou virá ao mundo com alguma deficiência, são quase sempre parecidas. Depois do diagnóstico, é natural se sentir meio perdido, sem saber o que esperar do futuro. As dúvidas são muitas e vão desde entender como será o desenvolvimento do bebê até questões práticas, como a escolha das terapias mais adequadas. Ter o apoio de uma família que já passou por todo o processo faz muita diferença. Por isso, o Instituto Serendipidade, uma organização que promove a inclusão de pessoas com deficiência intelectual, criou o Projeto Laços, que faz a ponte entre quem precisa de ajuda e quem já tem muito a ensinar. Voltado inicialmente para o acolhimento de famílias que receberam o diagnóstico de Síndrome de Down, o projeto acaba de ampliar sua atuação e agora dá suporte, totalmente gratuito, a outras 11 condições, muitas delas raras.

– Meu filho foi diagnosticado com Síndrome de Williams aos quatro meses. Descobri que era uma condição muito rara, só há registro de 1.200 casos no Brasil. Me senti perdida, mas o Projeto Laços me permitiu conhecer outra mãe que já tinha enfrentado tudo isso. No primeiro acolhimento, ela me contou sua experiência e não me senti mais só. Pude ver que a vida é cheia de possibilidades. Ela me ajudou a enxergar que meu bebê vai ter limitações, mas que se desenvolverá, que há um caminho possível – conta Fabíola Albuquerque Brandt Arrais de Sá, que mora em Recife com Miguel, de 7 meses, e foi acolhida virtualmente por uma mãe de São Paulo.

Além da Síndrome de Williams e de Down, o Projeto Laços também oferece acolhimento a pais cujos filhos nasceram com outras condições. Na lista de casos atendidos estão a Síndrome de Prader Willi, Síndrome de Cornélia de Lange, Síndrome de Kleefstra, Síndrome de Cri Du Chat, Síndrome de Edwards, Síndrome de Rubinstein Taybi, Síndrome de Moya Moya, Síndrome de Patau (T-13) e a Síndrome de Wolf-Hirschhorn.

– Essa expansão aconteceu pela demanda, a gente recebia muitos pedidos de pais com outras síndromes e diagnósticos, que precisavam de acolhimento. Como o Laços estava bem estruturado, dando certo, com acolhedores voluntários super envolvidos, resolvemos crescer – diz Henri Zylberstajn, diretor do Instituto Serendipidade.

Mãe de Isabela, uma jovem de 19 anos que nasceu com Síndrome de Rubistein, a paulistana Flávia Piza decidiu se tornar uma voluntária do projeto. Ela espera dar a outras famílias o acolhimento que não recebeu:

– Acho que passarei uma experiência mais empática para os pais que tiverem uma criança com a mesma síndrome. Eu sei exatamente o que o outro está sentindo. Os médicos, por melhor que sejam, não têm a mesma conexão – acredita Flávia, ainda traumatizada com a abordagem de um profissional que falou, sem o menor tato, que Isabela poderia não ter audição.

Como participar

Para se tornar voluntário do Projeto Laços, é preciso passar por um treinamento de três dias. A capacitação de pais acolhedores procura multiplicar o conhecimento que eles acumularam e também torná-los aptos para a escuta. O trabalho de acolhimento, que pode durar até um ano, é conduzido pelas psicólogas Marina Zylberstajn e Claudia Sartori Zaclis e coordenado por Deise Campos e Fernanda Rodrigues.

Já os pais que precisam de acolhimento recebem um questionário para ser preenchido, cujo objetivo é saber um pouco mais sobre a família e poder identificar quais famílias acolhedoras têm histórias e experiências semelhantes. Os interessados podem entrar em contato por meio do site www.serendipidade,org/lacos ou pelo Instagram @ pepozylber.

Até agora, 150 famílias já foram atendidas, a maioria com filhos com Síndrome de Down. Érika Ramos, mãe da Marina, de quase 2 anos, foi uma delas.

— Participar do projeto foi um divisor de águas para mim. No primeiro atendimento, fiquei três horas com a minha acolhedora ao telefone. Eu estava muito confusa e ela me ajudou bastante.

A voluntária Hadla, que já deu suporte a três famílias, diz que o atendimento varia, mas a vontade de acolher, não.

– Umas me perguntam sobre assuntos práticos, outras me ligam quando estão tristes. Sou uma pessoa que sabe ouvi-las. Afinal, estamos na mesma – diz Hadla, mãe do Pedro, de 3 anos.

Parceiros

O Projeto Laços conta com o apoio do hospital Israelita Albert Einstein e também da Vivara. A joalheria desenvolveu uma coleção limitada e exclusiva, a Life for Good, com sete pingentes de prata esmaltados e três modelos de pulseiras em couro e prata. Parte da venda das peças, que fazem referência ao carinho e amor, é revertida à iniciativa do Instituto Serendipidade.

O Instituto Serendipidade atua em todo o Brasil a partir de programas próprios e também por meio de uma extensa rede de entidades parceiras, para as quais são oferecidos apoio operacional, estratégico e financeiro. O Serendipidade, que significa “o ato de fazer felizes descobertas por acaso”, iniciou suas atividades em 2018, quando Marina e Henri Zylberstajn foram pegos de surpresa com o diagnóstico de Síndrome de Down do filho caçula Pedro, o Pepo, como é carinhosamente chamado, uma vez que a condição genética não havia sido detectada durante a gestação. Hoje, os programas próprios da organização são: Projeto Laços, Programa de Iniciação Esportiva, Programa de Envelhecimento, Escola de Impacto (em parceria com a ONG Turma do Jiló).

Para saber mais sobre o Instituto Serendipidade e seus projetos acesse: https://serendipidade.org/arrecadacao. Atualmente este conjunto de iniciativas impacta diretamente mais de 25 mil pessoas.