Um grupo de pesquisadores, formado por estudiosos de todo o Brasil, quer descobrir como o novo coronavírus (Covid-19) afeta a vida de pessoas com doenças raras. A pesquisa, coordenada pelo Serviço de Genética Médica do Hospital das Clínicas de Porto Alegre (HCPA), tem o apoio da Secretaria Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência (SNDPD).
A análise dos impactos causados pela Covid-19 na saúde e na rotina dos pacientes será feita após o levantamento de informações sobre os brasileiros diagnosticados com doenças raras. O estudo também coletará dados dos cuidadores por meio da aplicação de um questionário.
As perguntas podem ser respondidas pela internet. A pesquisa leva cerca de 30 minutos, mas o participante pode ficar à vontade para preenchê-la no tempo que quiser. Caso seja necessário, é possível salvar as informações, fechar o arquivo e concluir o preenchimento em momento oportuno. Essa opção foi pensada para minimizar potenciais desconfortos durante a participação na pesquisa.
As informações obtidas ajudarão a traçar estratégias relacionadas às necessidades específicas das pessoas com doenças raras nesse período de pandemia. O estudo também vai propor soluções práticas, de modo a garantir a atenção integral durante este período.
O questionário da “Pesquisa sobre Covid-19 e Doenças Raras” deve ser respondido individualmente pela pessoa com doença rara ou seus cuidadores.
Segundo os organizadores, para garantir a privacidade dos participantes, todos os dados são confidenciais.
Fonte: Assessoria de Imprensa do Ministério da Mulher, da Família e dos Direitos Humanos
