SUS deve incorporar medicamento doença genética rara

Muitas rodadas de consulta e audiência públicas depois e um parecer preliminar negativo, a Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (CONITEC) recomendou a incorporação e fornecimento do Brineura (alfacerliponase) no Sistema Único de Saúde (SUS).

O medicamento é o único capaz de frear a progressão da LIPOFUSCINOSE CEROIDE NEURONAL do tipo 2 (CLN2, sigla em inglês), uma forma de Doença de Batten, que se manifesta ainda na infância.

Com incidência de aproximadamente 1 para cada 200 mil nascidos vivos, essa enfermidade genética é considerada rara, fazendo com que os afetados sejam incapazes de produzir as proteínas necessárias envolvidas no metabolismo de moléculas cerebrais e retinais.

Assim, os neurônios sofrem danos progressivos causando o desenvolvimento de sintomas de acordo com a faixa etária do paciente. Os principais são: o atraso da linguagem e crises epilépticas, seguidos da perda de habilidades motoras e cognitivas já adquiridas.

Apesar de ainda não haver cura para CLN2, a doença pode ser manejada com cuidados multidisciplinares proporcionando mais qualidade de vida aos pacientes, familiares e rede de apoio.

De acordo com a portaria Nº 39, de 20 de abril de 2022 da Secretaria de Ciência, Tecnologia, Inovação e Insumos Estratégicos do Ministério da Saúde, a partir de agora, o Governo tem até 180 dias para disponibilizar o medicamento no SUS após a publicação no Diário Oficial da União, portanto deve ocorrer ainda em outubro.

Para saber mais: https://s2206.enviosrp.com/link.php?code=bDpodHRwcyUzQSUyRiUyRmJhdHRlbmRheS5jb20lMkZiciUyRjoxMDc2NDQ5MzEyOmpvcm5hbGlzbW9wY2RAZ21haWwuY29tOjZmZjdlMjoxNg==